ניהול פורום תמיכה וירטואלי להפרעות קשב- מתוך נסיון אישי 

בעידן המודרני, כל אדם אשר גולש באינטרנט יכול למצוא בנקל מידע על כל בעיה. מספיק להקליד במנוע החיפוש האהוב עליך את מילות המפתח של בעייתך, ולקבל קישור למאמרים מקצועיים ולדיונים העוסקים בדיוק באותו הנושא. בנוסף, החיפוש באינטרנט מאפשר למצוא שותפים לגורל, וכך קמו קבוצות מקוונות לדיון בנושאים משותפים, או בכינויין: "פורומים".


מזה שנתיים יש לי הזכות לנהל פורום חי ותוסס בפורטל "תפוז". חברת תפוז מתמחה באחזקת מערכת הפורומים הגדולה במדינה, כ-1,300 פורומים, נכון לימים אלה. הפורומים שלה מצטיינים בפורמט ידידותי מאוד ובשירותים נרחבים ביותר לגולשים.

ההנהלה הנוכחית דוגלת במדיניות של "שמיים פתוחים", דהיינו-שיתוף פעולה עם גופים מקבילים בחברות אחרות, לפי מסורת השיתוף של מקימי האינטרנט הגלובלי.

באשר לעקרונות הניהול, חברת תפוז מאפשרת חופש פעולה גדול למנהלי הפורומים, להוציא מספר קטן של כללי ניהול אשר נועדו לשמור על החוק, להגן על החברה ומנהליה מפני תביעות משפטיות, להגן על הגולשים מפני חדירה לפרטיותם, ולשרת את החברה מבחינה מסחרית.

חוקי הניהול שמכתיבה חברת תפוז הם:

שמירה על זכויות יוצרים
איסור על פרסום מסחרי בגוף הפורום
איסור על פרסום מספרי טלפון וכתובות דוא"ל

מעבר לחוקים אלה, כל מנהל פורום פיתח סגנון ניהולי משלו, בהתאם לאופיו ויכולותיו, בהתאם לנושא הפורום ובהתאם לסוג הגולשים.

בתוך המגוון הגדול של סוגי הפורומים, בולט מקומם של פורומי התמיכה, אשר נועדו לתמוך באנשים עם בעייה משותפת מתחום הבריאות, הנפש, הלימודים, התעסוקה, או כל תחום אחר הנוגע לתפקוד המשתתפים.

היות שניסיוני מתמקד בניהול פורום תמיכה להורים של ילדים עם הפרעת קשב וריכוז, אציג כאן את תכונותיו של פורום זה, אשר גובשו במהלך התמודדות יומיומית של מנהלות הפורום עם תכונותיהם של שלושת הרכיבים: המנהל, הנושא והגולשים.



תכונותיו של פורום התמיכה הוירטואלי "הפרעות קשב ADHD":


א. זהות הגולשים - האוכלוסיה הקשורה ל-ADHD:
לפורום מגיעים הורים לילדים עם בעיות התנהגות השוקלים אם לאבחן את ילדם, הורים לילדים שאובחנו כבר ואשר ממשיכים להתמודד עם הבעיות בתוך הבית ומול בית הספר, נערים וסטודנטים מאובחנים עם בעיות, מבוגרים עם בעיות בעבודה ובארגון סדר היום.
לעומתם, פונים גם מורים, גננות ומדריכי חוגים המתמודדים עם תלמידים בעלי הלקות.

ב. אופי השיח - שיתוף, בקשה, תמיכה, משוב משני עברי המתרס:
הפורום מהווה מקום מפגש לאנשים עם בעיה משותפת. הגולשים באים להתלונן על קשייהם, לבקש ייעוץ לבעיותיהם, לתת עידוד לחבריהם ולספק עצות מניסיונם.אפשר "לשפוך את הלב" ולהיות בטוח שיבינו אותך, אפשר להציע טיפים מתוך ניסיון, ואפשר לשתף בחוויות הצלחה אשר מהוות קרן אור ומקור כח להמשך ההתמודדות המתישה.
נוכחות המטפלים בפורום מאפשרת שיח בין שני עברי המתרס, דהיינו, בין מטפלים למטופלים.


ג. מהלך ההיכרות - מן הפנים החוצה:
כמו בקשרים אינטרנטיים רבים, מתאפיין הקשר הוירטואלי ב"היכרות הפוכה": קודם כל מוצגים הנושאים הקרובים ביותר לליבנו, ורק אחר כך אנו מספקים מידע "חיצוני" על עצמנו, ולבסוף גם עוברים לתקשורת במדיות אחרות: טלפונים, מפגשים.


ד. רמת הפתיחות - פתוחה עד בוטה:
האנונימיות מאפשרת לגולשים להיפתח במידה רבה,
אולם ישנם כאלה המקצינים את הפתיחות עד כדי בוטות.


ה. תמיכה מול ביקורת:
האופי התומך של הפורום הביא לצינזור התבטאויות פוגעות. כמו כן, התגובות מתמקדות בהבאת סיפורים או עצות מנסיוננו האישי ומשתדלות למעט בהצגת עמדה שיפוטית כלפי סיפורו של האחר.


ו. זמן "פתוח":
בהבדל מצ`אט, אשר מהווה שיחה on-line ודורש מענה מיידי, או בהבדל מקבוצת תמיכה "במציאות", אשר נפגשת בזמנים קבועים וקצובים, השיח בפורום הוא בלתי מוגבל בזמן. כל משתתף יכול לקרוא, לשאול או להגיב בזמנו הפנוי, ואז להשקיע מחשבה רבה גם בפרוט השאלה וגם במתן תשובה לשואל אחר, כולל האפשרות להעביר ביניהם קישורים, שהם ביבליוגרפיה מצומצמת למידע נוסף.


ז. נוכחות ניהולית:
השאיפה היא לקיים נוכחות ניהולית תמידית, כדי להגיב במהירות על שאלות ומצוקות של הגולשים ולמנוע דיסאינפורמציה מזיקה. היות שניהול הפורום נעשה בהתנדבות, מתבצע הניהול בשעות הפנאי המועטות של המנהלות, תוך שיתוף פעולה וגיבוי הדדי.


ח. הנגשת מידע אמין:
הפורום מנגיש מידע מקצועי לכל אדם הרוצה ללמוד על הפרעת הקשב, באמצעות הספרייה "קישורים", הסוקרת את כל היבטי הפרעת הקשב מן ההתמודדות היומיומית בתא המשפחתי ועד למחקרים מדעיים.בנוסף, יש בספרייה מידע שימושי באשר לאבחון ולטיפול, ארגונים וימי עיון הקשורים לנושא.


ט. נקיטת עמדה מול פתיחות:
לדעתי, ניהול נבון צריך לשקף את הדעות של המנהל, ביחד עם פתיחות לדעות אחרות.אין אפשרות לניהול אובייקטיבי, היות שבמקרים רבים ישנן גישות אשר עלולות להזיק.המנהל צריך לשמור על איזון בין שלושה אפיוני מידע אלה: היקף, תועלת ופתיחות לגישות חדשות.


י. מידע מול פרסומת:
כדי למנוע פרסומת סמויה, מוסבר לגולשים כי מותר לספר על כל מוצר או שרות שניסו בעצמם, אולם אסור לפרסם שרות או מוצר שהם מספקים או ששמעו עליו.


י"א. ייעוץ מקצועי וירטואלי:
הפורום מספק ייעוץ וירטואלי של מומחים מן השורה הראשונה באמצעות שאלות ותשובות. המומחה המייעץ נבחר על ידי מנהלות הפורום בקפידה. תאור הבעיה ניתן רק דרך עיני השואל ואין אפשרות לאמת אותו דרך בדיקה יסודית, כפי שמקובל באבחון מקצועי.המומחה צריך למקד את השאלה, אשר נשאלה תוך בלבול וחוסר אונים. תשובתו איננה אמורה להציע פתרון מדויק או שמות של אנשי מקצוע, אלא להפנות את השואל לתחום הטיפולי שעשוי להקנות לו את האבחון הנכון ובעקבותיו את הטיפול היעיל ביותר בבעייתו.


י"ב. הפנייה לתחום המועיל:
היות שהפרעת קשב ורכוז היא לקות רב-תחומית, ישנה חשיבות מכרעת להפנייה לטיפול הנכון. הלקות עלולה להתבטא באחד או יותר מן התחומים החושי-תנועתי, הלימודי, הרגשי, הארגוני, ההתנהגותי ועוד.

י"ג: הכוונה למאבחן או מטפל שיועיל:
אנו רואים ילדים ומבוגרים רבים עם הפרעת קשב אשר עוברים דרך מספר מאבחנים ומטפלים ואינם זוכים לשיפור באיכות חייהם בגלל מספר סיבות:
1. האבחון לא נעשה על ידי איש המקצוע המתאים
2. האבחון לא נעשה לפי כללי האבחון הנכונים לפרטיהם
3. המטופל הופנה לתחום טיפולי לא נכון
4. המטפל איננו מכיר את הפרעת הקשב
חשוב לציין, שבהפרעת הקשב בולטת התופעה של אבחון וטיפול בלתי מועילים, אשר נעשו על ידי אנשי מקצוע טובים בתחומם שאינם מכירים את ההפרעה.


י"ד. צרכנות נבונה:
האוכלוסיה המבולבלת וחסרת האונים אשר מעורבת בהפרעת קשב מהווה טרף קל לנותני שרותים שונים, והפורום שם לו למטרה לכוון את הגולשים לצרכנות נבונה ברכישת הטיפול שיביא להם את השיפור הגדול ביותר בתמורה להשקעת האנרגיה, הזמן והכסף שלהם.
יש לציין את ההמלצות אשר ניתנות מתוך נסיונם של המשתתפים לגבי מטפלים טובים ובתי מרקחת ידידותיים.


ט"ו. תמיכה בטיפול תרופתי:
הפורום שלנו מתייחד בכך שפתח לדיון את נושא הטיפול התרופתי. אם בעבר היה חשש לדון בנושא זה שלא באמצעות רופא, אנו מצאנו לנכון לחשוף את המידע בפומבי. הטיפול התרופתי בהפרעת קשב הוא חיוני ביותר, וטיפולים תרופתיים רבים נכשלים בגלל הנחייה לא נכונה של רופא לא מעודכן, או בגלל חוסר יכולת להגיע לרופא המטפל להתייעצות.

הודות לייעוץ הרפואי השבועי בפורום מזה שנים, אשר ניתן על ידי ד"ר איריס מנור, הצטבר בו מידע רב שניתן להעביר בין הגולשים. המידע שאנו מעבירים כולל את המינונים המקובלים בכל סוג של תרופה, אופן המרת תרופה מסוג אחד לסוג אחר, שיקולים של משקל וגיל בקביעת גודל המינון, טיפול בתופעות הלוואי הנפוצות, שימוש מושכל בתרופה בחיי היום-יום, סימנים למינון יתר ולמינון חסר, משך ההשפעה של כל תרופה, ועוד.בהנחיית רופאי הפורום, איננו נותנים המלצה על מינון מדויק, אלא מכוונים את הפונים לשים לב למכלול הבעיות ולתופעות הלוואי של הטיפול התרופתי, כדי להביא מידע מדויק לפגישה עם הרופא המטפל.


ט"ז. חדש עם ישן, קבוע עם משתנה:
גולשים חדשים נכנסים לשאול שאלות ישנות, עליהן עונים הותיקים. גולשים ותיקים נכנסים לשאול שאלות חדשות, עליהן עונים המומחים המקצועיים. הארועים הקבועים בפורום תורמים להרגשת השייכות של הגולשים. הארועים המשתנים בפורום תורמים להרגשת הסקרנות והמשיכה של הגולשים.


סיכום:
פורום "הפרעות קשב ADHD" הביא לשיפור באיכות חייהם של אנשים רבים, ויעידו על כך תגובות התודה הרבות הנכתבות בו.

היות שהפרעת קשב היא לקות "לכל החיים", התפתחה בפורום קהילה רב גילית של נערים, חיילים, סטודנטים, בוגרים, הורים וסבים. בנוסף, רופאים רבים מפנים אלינו את מטופליהם, ומורים רבים את הורי תלמידיהם.

בספרו על פסיכותרפיה קבוצתית (1975), הגדיר הפסיכותרפיסט Irvin D.Yalom עשרה רכיבים טיפוליים המופיעים בקבוצות תמיכה ומסייעים בתהליך ההחלמה:
החדרת תקווה, שותפות גורל, העברת מידע, עזרה לאחר, הקבוצה כחוויה מתקנת למשפחה הראשונית, פיתוח כישורים חברתיים, חיקוי התנהגות, שחרור רגשי, דיון במחשבות קיומיות, שייכות לקבוצה, למידה בין-אישית.
אני סבורה כי פורום תמיכה וירטואלי אשר מנוהל נכון, מאפשר יצירת קהילה העומדת מעל מגבלות הזמן והמקום, קהילה בה היחיד, אשר סבל עד עתה מהיותו יוצא דופן, חש סוף סוף מובן, שווה-ערך, שותף לגורל ואפילו שותף לבדיחות הפרטיות שלה. חשוב להדגיש כי בקשות המידע ומסירות המידע הכוללות עצות, המלצות ואזהרות, הופכות את הפורום למקור מידע ענק בפני עצמו.
נראה כי האפשרויות של האינטרנט כגורם תקשורתי זמין ורב עוצמה לא מוצו עדיין, והתמקצעות בתחום פורומי התמיכה, באמצעות מחקר והמלצות לניהול, תביא תועלת מרובה לנותני השרות ולמקבלי שרות ברוך זה.



תודה לגלי קורן-הלפמן על הערותיה רבות הערך.