התמודדות עם פיברומיאלגיה: 

פיברומיאלגיה היא מחלה המתאפיינת באוסף תסמינים הכוללים כאבים כרוניים במפרקים ובשרירים, כאבי ראש חזקים, תשישות קשה והפרעות שינה. מדובר בהפרעה באופן העיבוד וההולכה של כאב במערכת העצבים המרכזית. פיברומיאלגיה פוגעת בכ-3% מכלל האוכלוסייה והינה שכיחה יותר בקרב נשים. 

רוב חולי הפיברומיאלגיה מדווחים שרמה מסוימת של כאב קיימת תמיד בגופם. הם מרגישים את הכאב בעיקר בשרירים, אצל חלק מהחולים הכאב יכול להיות אפילו מאוד חמור. עוד נאמר גם שפיברומיאלגיה גורמת להרגשה של שפעת תמידית. לעיתים קרובות ישנם שינויים ברמת הכאב ובמיקומו לפי השעות השונות של היום, רמת הפעילות הגופנית, מזג האויר, דפוסי השינה ומידת הדחק  (stress). (ע"פ פרופ' בוסקילה - מומחה בתחום הראומטולוגיה)

אובחנת כחולת פיברומיאלגיה? להלן מס'  דרכי התמודדות שכדאי לאמץ:

 שני את הטרמינולוגיה:  במקום "אני חולה בפיברומיאלגיה"  אמרי  "יש לי פיברומיאלגיה". כאשר אני אומרת ש"אני חולה", אני  באופן טבעי ממקדת את המחשבה שלי בעובדת היותי חולה, בשל אופי הניסוח. בהתאם לכך, צצות בי מיידית תחושות של חוסר אונים ורחמים עצמיים. לעומת זאת, כאשר אני מתנסחת במשפט כגון "יש לי פיברומיאלגיה", אני מציינת למעשה אספקט אחד שהינו חלק מתוך רשימה ארוכה של "יש-ים" נוספים שיש לי, כגון: בן זוג אוהב, בת מקסימה (שנכון לרגע כתיבת שורות אלה היא בת 9 חודשים), עיסוק מספק כמאמנת אישית ויועצת תדמית, חברים טובים, משפחה אוהבת ועוד...

העובדה שיש לי פיברומיאלגיה היא אכן חלק משמעותי בחיי, זאת לא ניתן להכחיש. עם זאת,  לי יש את הבחירה איזה מיקוד או איזו פרשנות להעניק לעובדה זו! עד כמה אני נותנת ל"מחלה" להכתיב את עצם מהותי, או שהיא מהווה חלק ממי שאני כאדם, אך היא אינה מגדירה אותי...

הקציבי לעצמך זמן מוגדר לרחמים עצמיים. כשקמים בבוקר והכול כואב זה אנושי להתבאס ולרחם על עצמך. הרשי זאת לעצמך ואל תצרפי לכך גם רגשי אשמה בנוסף...  עם זאת, מאחר שהתבוססות ממושכת ברחמים עצמיים לא תסייע לך להרגיש טוב יותר, החליטי שבעוד 5 דקות / חצי שעה / שעה (מחקי את המיותר...), את תפסיקי בצורה יזומה ותמקדי את התודעה שלך בשאלה: מה ניתן לעשות כרגע לשיפור המצב? המעבר מפאסיביות וחוסר אונים ליוזמה ופעולה אקטיבית יקנו לך תחושת שליטה כלשהי במצב וישפרו במעט אם לא את הכאב, אז לפחות את מצב רוחך...

הכיני לך מבעוד מועד רשימת בעלי מקצוע שיכולים לתמוך בך והיעזרי בהם בעת הצורך. נסי למצוא מה עוזר לך כשאת כואבת: האם זה מסאז'? טווינה? דיקור סיני? שיחה עם מאמן אישי או פסיכולוג? יוגה? או אולי פלדנקרייז? שחייה? נטורופת? לעיתים מדובר  בשילוב של מס' אנשים או תחומים (שיסייעו במקביל לגוף ולנפש גם יחד...) היאזרי באורח רוח וסבלנות מאחר וזהו תהליך של "ניסוי וטעייה" של גילוי מה עוזר לך באופן ספיציפי.  לצורך כך, היי פתוחה לנסות ולקבל המלצות מאחרים ואל תפסלי מראש.

נכון, זה כרוך בעלות כלכלית. עם זאת, זכרי שהעלות הכלכלית של הטיפולים השונים חוסכת לך בסופו של דבר עלויות אחרות של תרופות, בדיקות, פגישות עם רופאים מומחים, הפסד ימי עבודה (או חלילה את העבודה עצמה...) וכמובן, בל נשכח שוב שהמיקוד כאן הוא בבריאות ("במה עושה לי טוב"...) במקום בחולי (במה עושה לי רע"...).

נסי לאמץ אורח חיים בריא יותר. נורא קל להטיף לחולי פיברומיאלגיה על כך שעליהם לבצע פעילות גופנית. עם זאת, כשהכול כואב זה קשה לעיתים ליישום. עם זאת, נסי להיות פעילה ואקטיבית יותר תוך התחשבות במגבלותיך. אין לך כוח לצאת לשעת הליכה מהירה בערב - הסתפקי בהליכה נינוחה או קצרה יותר (אני נוהגת לטייל אחה"צ עם בתי בעגלה...) בדקי האם יש פעילות אחרת כגון שחייה, יוגה או אולי אפילו ריקוד בסלון לצלילי מוזיקה שאת אוהבת (אל תדאגי אף אחד לא רואה J...). בנוסף, נסי להקפיד על מספיק שעות שינה מאחר ולחולי פיברומאילגיה יש איכות שינה ירודה יותר, לרוב. גופך כמובן גם יודה לך על שתיית מים מרובה ועל שיפור איכות התזונה שאת מספקת לו...

בחני את חייך ונסי לראות איפה ניתן להפחית לחץ ולפשט את הדברים (ניתן להיעזר לשם כך בתהליך של אימון אישי). זה דבר ידוע ש"סטרס" מגביר את תחושות הכאב והעייפות של מי שיש לו פיברומאלגיה. שילוב של בית – עבודה – לימודים (לעיתים) –משפחה וכו',  יכול להיות תובעני מאוד לעיתים.  נסי לראות אם יש תחומים בהם את יכולה להוריד הילוך  (מוטב לעשות את הדברים בקצב איטי יותר לעיתים, מאשר להעמיס על עצמך יותר מדי), לקבל סיוע מאחרים (משפחה, חברים או אפילו סיוע בתשלום...), או לשנות סדרי עדיפויות ולהפריד בין עיקר וטפל (אז הבית לא  יהיה הכי "מבריק ומתוקתק" אבל יהיה לך מספיק אנרגיה וכוח להשקיע בלשחק עם הבת שלך...).

למדי לבקש עזרה. אל תנסי להיות "סופר- וומן" ולעשות הכול לבד.  להיעזר באנשים אחרים לא הופך אותך ל"חלשה" או "תלותית" אלא להיפך, לאישה אסרטיבית, היודעת להצהיר על רצונותיה וצרכיה בנועם ומוצאת פתרונות להשגתם.

היעזרי בהסחות דעת. אין כמו לצפות בקומדיה טובה (ובכלל הומור הוא תרופת פלא שמעלה את הסרוטונין, אותו חומר בגופנו שהינו משכך כאבים טבעי ומשפר את מצב הרוח...), לשקוע בקריאת ספר מרתק, לבקש מחברה או בן משפחה שיבואו לבקר (אם כואב מדי או אין כוח לצאת מהבית...) או פשוט ללכת לישון "עד יעבור זעם"...

הקיפי את עצמך באנשים חיוביים שעושים לך טוב ונסי להרחיק מחייך (במידת האפשר...) אנשים שהם שליליים במהותם ו"זוללי אנרגיה". זה כל כך מובן מאליו עד שאין לי מה להוסיף מעבר לכך (אם כי ברור לי שזה לעיתים קשה מאוד לביצוע...).

 ולסיכום, זכרי שהכאב לרוב מגיע במעין "גלים". יש ימים טובים יותר וטובים פחות. תקופות טובות יותר וטובות פחות. הרשי לעצמך לשים את עצמך במקום גבוה יותר בסדרי העדיפויות, בתקופות הפחות טובות. זה לא נקרא עצלנות וגם לא פינוק זה נקרא לטפל בעצמך!!