בתחילת אפריל (2.4) צוין יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם.
אוטיזם או הנו ספקטרום של לקויות התפתחותיות (ASD) שמקורן בנכות מוחית הפוגע כיום ב 1% מהאוכלוסייה בממוצע
(בארה"ב כבר 1:68 ובאנגליה וישראל קצת מעל 1%) מבנה המוח של הרך הנולד שונה מהנורמה בעיקר במרכזי התפקוד הקשורים ליכולות תקשורתיות-חברתיות (היכולת להבין ולתקשר עם אחרים) העיבוד הסנסורי (האופן בו מתקבלים גירויי חושים מהסביבה) ולעיתים קרובות גם בעיות נלוות אחרות כגון בעיות במרכז השינה (חוסר במלטונין)
בעיות במרכז עיבודי החלטות, בעיות מרכזיות במרכז הלמידה, בעיות בזיכרון (דוגמטי וצר)
בעיות של "סרבול מוטורי" לקות אפילפטית ופיגור (מולד) כולל.
היות שכיום עוד לא ניתן לאבחן אוטיזם בבדיקות ההיריון ואין הבדל חיצוני שניתן להבחין בו,
קיימת בנוסף בעיה של איחור באבחון ובטיפול מוקדם.
אמנם האבחון בישראל מתקדם ומוקדם יותר בממוצע משאר מדינות ה OECD (ובוודאי מחוץ ל OECD) אך הוא תלוי ב"טריגר" של ההפניה לאבחון, כלומר בהבחנה של ההורים ומרכזי מעקב ההתפתחות "טיפת חלב" שמשהו לא כשורה בהתפתחות הפעוט.
במקרים רבים, פעוט בעל התפתחות הנראית תקינה יעבור שלב של "רגרסיה"
(בד"כ בגילאים שבין שנה לשנתיים) עקב בעיותיו ללמוד ולתקשר עם הסובבים אותו באופן תקין.
בעיות נוספות המתפתחות עם הלקות המולדת, מבוססות על הפרופיל הנפשי/רגשי המתפתח באופן לא תקין, מאופיין בחוסר הבנה של "העצמי", חוסר הבנה של "האחר" חרדות קשות, קושי בשליטה עצמית (וחוסר הבנה בצורך החברתי בכך) תופעות ADD
(בעיות קשב וריכוז) ולפעמים ADHD (כולל גם פעילות היפר אקטיבית) ובד"כ גם סוג של OCD (התנהגות אובססיבית קומפלסיבית)
לקות הספקטרום האוטיסטי מתחילה במקרים גבוליים (יכולות תפקוד גבוה יחסית לספקטרום)
בהם הילד מסוגל לדבר רגיל, לבצע קשר עין תקין, בעל IQ ממוצע או אפילו גבוה, אבל גם בעל חוסר יכולת להבין ולהתנהג באופן תקשורתי–חברתי מקובל, סובל מבעיות רגשיות קשות (גם עקב היכולת הגבוהה יותר להבין את מצבו ובידודו החברתי)
ומוגדר כ HFASD (אוטיזם בתפקוד גבוה)
בעבר הוגדרה קבוצה מתוך ה HFASD כבעלי תסמונת אספרגר וכיום חולקה הקבוצה בין האוטיזם בתפקוד גבוה ללקות תקשורתית-חברתית אחרת.
בקצה השני של הספקטרום נמצאים המקרים הקשים הכוללים גם פיגור, חוסר מוחלט של ורבליות ותופעות ובעיות גופניות אחרות (למשל שיתוק חלקי או לקות תפקודית באברים שונים בגוף)
הנציג המפורסם ביותר של "קבוצה" זו הנו ערן אלמוג ז"ל בנו של האלוף דורון אלמוג.
באמצע הקשת נמצאים בעלי התפקוד הבינוני (גם כאן מחלקים בד"כ לבינוני-נמוך ובינוני-גבוה)
איתם נמנה גם סול בני. אחד הקשיים בדרגת תפקוד בינונית הנה העובדה שמצד אחד קשה להשיג תקציבי מדינה מלאים
(כמו לתפקוד הנמוך) ומצד שני, הלקויות התפקודיות מאוד מקשות ללמידה ורכישת "כישורי חיים"
(היכולת להתנהל עצמאית בבית ובחוץ) לחלק מבעלי התפקוד בינוני והגבוה ישנן גם כישורי "סוואנט" כמו יכולת יוצאת דופן לזיכרון (תבניתי ומצומצם כגון לזכור ספר טלפונים)
יכולת יוצאת דופן למוזיקה (לסול יש למשל שמיעה אבסולוטית ברמה גבוהה מאוד) ועוד.
אין מרפא ידוע לאוטיזם, אבל ניתן לשפר באופן דרמטי את הסימפטומים של הלקות ע"י טיפול מוקדם,
מרובה שעות ואפקטיבי (עד לנקודה בה תפקוד גבוה לפעמים כבר לא "עובר" הגדרת אוטיסט)
הטיפולים כוללים התייחסות לבעיות מוטוריות ותחושתיות, לבעיות קשב וריכוז, לבעיות תקשורת והתנהלות חברתית, ולבעיות הנפשיות-רגשיות הקיימות. ישנם גישות טיפול רבות ומגוונות,
קונבנציונאליות יותר (בעיקר גישות התנהגותיות) ואלטרנטיביות יותר (ללא ביסוס מחקרי ולפעמים בעלות סיכון גבוה) למרות הבטחות שווא רבות, אף שיטה לא יכולה להבטיח הצלחה בקידום הילד
עקב המגוון והשוני העצום בין הילדים.
טיפולי-בית, טיפולי 1:1 עם מטפל, טיפולים קבוצתיים, טיפולים תרופתיים (מתחום הפסיכיאטריה)
טיפולים גופניים (מוצלחים מאוד) טיפולים ב"גירוי מוחי" (נוירו-פידבק וביו-פידבק) שיטות מבוססות הרפואה הסינית,
טיפול מיני רקיחות עשבים, "אנרגיות" ועוד ועוד. חלקן יעזרו, חלקן יהוו בזבוז כסף וזמן וחלקן ממש מסוכנות
(ונאסרו בחוק בארה"ב למשל)
אוטיזם אינו רק "בעיה של הילד" אלא משפיע מאוד על כל המשפחה.
אחוז גירושין גבוה, רמת סטרס גבוהה, באנגליה למשל מצא מחקר רמות סטרס של אימהות לאוטיסטים
גבוהות כמו לוחם בצבא בזמן קרב! בעיות מורכבות של האחים האחרים במשפחה, חוסר וודאות מוחלט לגבי העתיד,
בד"כ אין שלב של "הגוזל עזב את הקן" וקיימות חרדות לגבי עתיד הילד לאחר מות ההורים
פגיעה קשה בחיי החברה גם של ההורים והאחים ופגיעה קשה ביכולת להתפרנס שכיחים בקרב משפחות לילדי הקשת האוטיסטית.
אבחון מוקדם של ילד על הספקטרום האוטיסטי בעייתי עקב שלוש בעיות –
1) חוסר בידע/מודעות לסימני האוטיזם בקרב הורים, אחיות טיפת חלב ואפילו קלינאיות תקשורת.
2) "עיוורון עצמי" של ההורים לסימני האזהרה עקב בעיית התמודדות עם "תמונת הילד המושלם"
3) בחלק מהמקרים- התחלת התפתחות תקינה ו"רגרסיה" בגילאים שנה עד שנתיים לערך.
הסימנים המוקדמים לבחינת צורך אבחון מקצועי –
- פאסיביות יתר (חוסר בכי, חוסר תנועה, חוסר עניין בסביבה ובילדים אחרים)
- אקטיביות יתר (בכי מתמשך, חוסר רוגע פיזי, תנועתיות יתר)
- חוסר רצון או התנגדות לינוק ולאכול (לפעמים במעבר לאוכל מוצק, מגוון צר של בחירה)
- חוסר בקשר עין עם אנשים (כולל ההורים, המבט מתמקד בפה או בדברים אחרים)
- חוסר תגובה לקול או לנוכחות ההורה
- רתיעה ממגע (גם של ההורים)
- עיכוב בהתפתחות המוטורית (לא מובהק)
- גדילה מואצת של היקף הראש ביחס לנקודת ההתחלה (לא מובהק)
מקור: סימנים מוקדמים- מרכז מפנה (מרכז המתמחה באבחון אוטיזם מוקדם, טיפול והכשרת הורים)
* אם רק סימן אחד מופיע – לא סביר שמדובר באוטיזם, אולם 2+ צריכים להדליק "נורת אזהרה"
תפישות/אמונות/מידע שגוי בהקשר לתסמונת -
- אוטיזם אינו נובע מחיסונים. נושא זה נחקר באופן נרחב ומעמיק ונשלל קשר בין חיסונים לאוטיזם
- לא לכל האוטיסטים יש "כישרון מיוחד" (סאוונט) ל% קטן יש זיכרון פנומנלי, יכולות גרפיות או יכולות מוזיקליות יוצאות דופן
- אין אף טיפול, קונבנציונאלי או אלטרנטיבי שמתאים/אפקטיבי לכל ילדי הקשת האוטיסטית
- לאוטיסטים יש אמפטיה לאחרים. אבל מנגנון האבחנה במצוקה של אחרים ומנגנון התגובה אליה במוח - לקויים
- אוטיזם אינו מדבק. ולכן אם אתם מרחיקים את ילדכם מילד אוטיסט זה רק מעיד אליכם כבני אדם.
לסיכום, אם ראיתם באזורכם ילד/נער הנראה "נורמאלי" (ללא נכות פיזית) המתנהג או מגיב מוזר,
אולי מנפנף בידיו, אולי מדבר אל עצמו, צוחק או כועס ללא סיבה נראית לעין ואולי סתם הגיב אליכם או פנה אליכם באופן
ש"אינו מקובל חברתית" – ייתכן שראיתם את בני סול!
דעו שהוא אינו "חסר חינוך" או "מופרע" הוא פשוט הוא. בעל לב פשוט ותמים, אינו מבין את העולם,
אינו מבין את עצמו ואינו מבין אחרים, אבל בעל חוש הומור, יפה מראה וטוב לב!
"דע עצמך, דע לאן אתה הולך ואז, לך"
בועז בש-מרץ'
