ההיבט הנפשי של מחלות חשוכות מרפא-מודל השלבים 

כשנודע לאדם שהוא חולה במחלה קשה, חשוכת מרפאה ,הוא מגיב באופן רגשי עמוק.
בדומה לידיעה על מחלה סופנית או על מות אדם אהוב.
לכאורה נדמה שהעובדה שאין סכנת חיים מידית, עושה ידיעה זו קלה יותר.
אכן אין כאן התמודדדות עם פחד מוות קרוב .
עם זאת ,ההתמודדות עם מחלה חשוכת מרפא לעיתים קשה אף יותר מאשר עם מחלה סופנית.
מדובר על שנוי מאד משמעותי בחיים ,ולאורך שנים רבות.
הפחד מהדרדרות והפיכה לצמח,אבוד כל שליטה על הגוף, שנים ארוכות של חיים מוגבלים מלווים בכאבים כרוניים,תלות באחרים,והפיכה לנטל על הסביבה- היא לעיתים מפחידה עוד יותר מהמוות.
מבחינה פסיכולוגית החולה חשוך המרפא עובר תהליך הדומה לתהליך אבל מתמשך.
המודל הרגשי של תהליך האבל , עפ"י ד"ר אליזבט קובלר רוס שעבדה שנים עם חולים סופניים , תואם בחלקו הגדול גם את החולה חשוך המרפא.
התהליך מורכב ממספר שלבים:

1 שלב ההכחשה

בשלב זה החולה מסרב להאמין שאכן הדיאגנוזה נכונה. מחשבות כמו "זאת טעות, זה לא יתכן, הרופא הזה לא מקצועי, זו אבחנת שווא" עוברים בראשו.
הוא פונה לעוד רופאים,לקבלת אבחון נוסף, ובנתיים מסרב להתיחס לאבחנה.
הסכנה בשלב זה היא באי קבלת טיפול בגלל הכחשת המחלה.

2שלב הזעם-
כעס/קנאה/שנאה.

בשל זה החולה מקבל את עובדת היותו חולה, ומגיב ברגשות קשים.
שאלות כמו:"למה דווקא אני?"., ו"למה זה מגיע לי?" או " מה עשיתי שקיבלתי עונש כזה?"עולות ונשאלות בתסכול גדול.
בשלב זה הוא כועס ולא משתף פעולה.
לא עם הרופא, לא עם הסביבה הקרובה,ולא עם משפחה וחברים.
הוא כועס על אלוהים, על עצמו, ועל מי שסביבו.
הכעס אף עלול לגבור בגלל בדיקות לא נעימות, כאבים , ומגבלות תנועה.
הצפיה באחרים הממשיכים בחייהם, כשגורלו שלו חתום ומועד רק לחידלון, מכעיסה אותו.
היא מעלה רגש קשה של קנאה שמלווה באשמה ,בושה וטינה.
בשלב זה החולה הזועם אינו חברותי ואינו נעים לסביבה.
בדידותו גוברת למרות הצורך העז בקירבה.

3התמקחות bargaining

בשלב זה החולה נמצא במצב שבו הוא מתמקח.
תקוותו היא להגיע ל"הסכם"שידחה את הבלתי נמנע.
ההתמקחות מתבטאת במחשבות הבאות:"אם אתנהג ככה:אתפלל/ אקפיד על תזונה/ אשנה את תבניות החשיבה שלי/ אלך לאימון/אקפיד על תרגילי פזיותרפיה/ואלך למרפא זה או אחר/אקח תרופה פלאית זו/ אסע לנתוח בחול/אעשה מדיטציה,ועוד-אזכה לאריכות ימים ובריאות טובה ללא סבל.
יש העושים מעין עסקה סודית עם האל/כוח עליון/ צדיקים/ גורואים שונים- בכדי לדחות את גזר הדין הנוראי.
מיכיוון שבעידן הניו-אייג יש מבחר ענק של מחוללי ניסים ושיטות קסומות הצצות כל יום למכביר במחירים עסיסיים - שלב זה יכול לארוך שנים.
החמור מכל הוא שבמצבו הנואש , החולה עלול להוציא את מיטב כספו הדל על הבטחות שונות של מטפלים והילרים למיניהם.
להיוותר מרוקן מכל חסכונותיו הכלכליים ובמחסור חומרי גדול.
במיוחד לאור העובדה שאינו יכול יותר לעבוד ולהתפרנס כבעבר.

4.שלב הדכאון sadness or depression

בשלב זה החולה מכיר ולא מתכחש למחלה.
בדרך כלל גם מצבו הפיזי מחמיר, מה ש"מקל"על ההכרה בה.
הוא חש אובדן קשה
זה בעצם שלב האבל.
בנוסף לדכאון שהנו תוצאה ישירה של כאב מתמשך וחוסר תנועה הקשור למחלה עצמה-ישנן תופעות של דכאון נפשי בעקבות ההכרה במחלה ואובדן החיים הבריאים לתמיד.
החולה נוטה לאבד ענין בעולם החיצוני.
יש תופעות של עליה/ירידה במשקל בגלל שנוי התנהגות האכילה כתוצאה מהדכאון,
עצבות, חוסר אונים, ירידה בליבידו(חשק מיני),עייפות, תחושת אשמה וחוסר ערך, בעיות רכוז ומחשבות על מוות.
שלב רביעי זה הנו שלב חשוב ביותר בה נדרשת עזרה נפשית, שיחות , לווי, הכלה ושיתוף עם אדם בעל אוזן מקצועית .
הסביבה הקרובה אינה יכולה ואינה בנויה להכיל את העצב התהומי והמחשבות הקשות של החולה בשלב זה.
שיתוף בכאב הפיזי והרגשי אמור להעשות עם איש מקצוע שהנו אמפטי אך ניטרלי
.המשפחה הקרובה עוזרת ומתפקדת ביום יום והנטל המוטל עליה כבד.
היא בעצמה זקוקה לתמיכה נפשית ועל כך פירוט במאמר אחר.

5 שלב ההשלמה reconciliation

לא כל החולים מגיעים לשלב זה.
אותם חולים שקיבלו סיוע מקצועי ואישיותם עמידה ,או המעטים שמגיעים לכך בכוחות עצמם- מצליחים להשלים רגשית עם המחלה שאין לה רפוי ולשרוד נפשית את שלב הדכאון.
בשלב זה החולה משלים משימות:צוואה חומרית, אוטוביוגרפיה, צוואה רוחנית.ועוד.
לפי אמונתו ואישיותו הוא מארגן את הדרך בה ירצה לסיים את חייו או לחיות את שנותיו האחרונות כשהמחלה תשתלט על גופו לחלוטין.(אגודת לילך לדוגמא).
בשלב זה מאד חשוב לקבל תמיכה , עדוד ואינפורמציה לגבי המשימות הסופיות,והאופציות העומדות לרשותו , מאדם מקצועי.
בני המשפחה וחברים מתקשים לבצע ולעזור כאן .
המוות נוגע בהם אישית ומעורר רגשות קשים .
לכן רצוי שאדם מקצועי , אמפטי ובעל ידע יוכל להיות שותף לחולה ולעזור לו להשלים בכבוד שלב חשוב זה של התמודדות נפשית, גם לטובת המשפחה.


6 שלב שביב התקווה

מסתבר שגם חולים שהגיעו לשלב ההשלמה , עדיין אוחזים בניצוץ של תקווה.
הם לא איבדו פתח של תקווה לתרופה או להצלחהת מחקרית שאולי תעזור להם להבריא.
שביב זה של תקווה מחזק אותם שבועות וחודשים .
התחושה שאולי יש משמעות לכל הסבל,שיהיה גמול, הצלה , ושנוי.
אם רק יחזיקו מעמד, אם לא ישברו.
עוד קצת עד שתימצא תרופה,או פתרון פלאי אחר.
גם משפחה וחברים מצידם אוחזים בתקווה שנותנת משמעות לחודשים ולפעמים שנים של סבל, כאב כרוני והדרדרות לעבר כליון.
זה טבעו של האדם .
ככל שהאדם החולה הנו יותר צבעוני ועשיר בנפשו, רוחני ויצירתי-שביב התקווה והמשמעות גדול יותר .
גם פה היכולת לשתף באופן מכיל, לאזן אוהדת ומאזנת חשובה.
הקשבה מקצועית היכולה להיות אמפטית לתקווה וגם לחרדה חשובה ביותר.

לסכום:

החולה במחלה קשה עובר חוויה של אובדן.
חלק ממנה נובע מניפוץ תכניות עתידיות, התערערות הדמוי העצמי, שנוי מאד גדול בכל מהלך החיים מהעבודה ועד לבלויי הפנאי שלו.
מבחינה נפשית הוא עובר חוויה טראומתית, עם תגובות נפשיות פוסט -טראותיות .
שללא טיפול והתיחסות נאותים עלולים להחמיר .
ההחמרה תהיה גם במישור הפיזי וגם הנפשי.
זה מתבטא לפעמים בתגובות פיזיות שאינן קשורות למחלה אלא למצב נפשי בעקבות המחלה כמו הפרעות בשינה והתקפי חרדה.
השלכות נפשיות אלו מתחדדות עוד יותר כשבמקביל התסמינים הגופניים מתגברית כשהמחלה הכובשת את גופו.
המצוקה הרגשית הנה עצומה.
מדובר בזעזוע משמעותי ברוב מערכות התמיכה : עבודה,משפחה, חברים ,מכרים ותרבות פנאי וספורט.
גם גופו משתנה ואין לו עליו שליטה.
גבולות הגוף מטשטשים וחוזרים לגבולות הילדות בהן היה נזקק ותלוי.
הבדוד החברתי הולך וגדל ועמו תסכול ותחושת נכור ונטישה.

ההשלכות הנפשיות הקשות של מחלה חשוכת מרפא וכאב כרוניהן פרימורדיליות , וחשובות ביותר, לסביבה המשפחתית והטיפולית.
הן גורמות למצוקה , מגדילות את הלקוי התפקודי ואת הדרדרותו הפיזית של החולה.
ובעיקר,עלולות לפגום גם בהיענות לשתוף פעולה עם המשפחה והסביבה .
לווי ותמיכה , הכרת השלבים הנפשיים שעובר החולה במחלה קשה וחשוכת מרפא, והתיחסות נאותה להן מצד מטפלים, רופאים ואוהבים-יש בה בכדי לשנות התמודדות מאתגרת וקשה זו.
ניתן להפוך גם את הפרידה בסוף הדרך למשמעותית ומעשירה ,
ולמנוע סבל נוסף לחולה ולקרובים לו.