פורום תמיכה באינטרנט להפרעות קשב ורכוז: מן הצורך אל הביצוע 

פורום תמיכה באינטרנט: מן הצורך אל הביצוע
מאת זיוה דינה



המאמר מבקש להביא את הצרכים שהביאו להקמת פורום תמיכה וירטואלי עבור הורים של ילדים עם הפרעות קשב ורכוז, ואת השיקולים בעיצוב תרבות השיח בפורום בניהולה של המחברת.



מבוא:

עם הקמת רשת האינטרנט, אשר פותחה במקורה לתקשורת נתונים בין מוסדות מחקר, אקדמיה וצבא, עבר חלק גדול של התקשורת הבין-אישית לרשת האינטרנט. הרשת "גיירה" דפוסי התקשרות ויישומים טיפוליים מקובלים במדיות אחרות, והעניקה להם זמינות ופתיחות רבות יותר. הפופולריזציה של התקשורת באינטרנט הבטיחה ייעוץ, תמיכה, התבטאות ומידע "לכל פועל", אולם חשפה אותה לסכנות חדשות.
אחד מן הכלים המגויירים הללו היא קבוצת התמיכה המקוונת, או בשמותיה האינטרנטיים: "קהילה" או "פורום".



רקע:

במאמרה: "פורום וירטואלי כמרחב נפשי: המקרה של "פורום תמיכה לבני הדור השני והשלישי", מציעה רוני נוה פרישוף לראות בפורום הוירטואלי את המרחב הנפשי שהוגדר על ידי הפסיכואנליטיקאי ד. ויניקוט כ"מרחב הביניים של החוויה". מרחב הביניים פרוש בין הדמיון למציאות, ומאפשר לאדם לגלות את העולם החיצוני ולהשתלב בו בסגנון ובקצב שיתאימו לעצמי שלו. כדי שיתפתח מרחב הביניים, ויניקוט הדגיש את החשיבות של סביבה נענית ומאפשרת, המספקת שקט נפשי לחווייה של "היות"("being") ללא עשייה או הגבה לחדירות מבחוץ.

האינטרנט בעל פוטנציאל להיות עבור הפרט "מרחב ביניים" פר-אקסלנס. הוא איננו מהווה תופעה תוך נפשית, כמובן, אך גם אינו שייך למציאות ה"חיצונית" כפי שאנו מכירים אותה, אלא מרחב ביניים, מרחב מחוסר גבולות פיזיים, גיאוגרפיים או נורמטיביים. מרחב לצאת ולהיכנס מבלי לתת דין וחשבון, לצפות בשקט באחרים או להשתתף, להתבונן או לפעול. מרחב בו אפשר ללבוש ולפשוט זהויות וכך לשחק עם הזהות העצמית ולגלות את "העצמי האמיתי", ללא הקליפות החיצוניות שנערמו וחנקו אותו. מרחב בו אפשר ללבוש גם מסכות של זיוף ושקר, ובתוך כך להתנסות בחוויות של אומניפוטנציה ושליטה מאגית, ובמשך הזמן להתנסות גם בהגמשתן ואף בהסרתן. מרחב בו מתקבלות תגובות שוטפות לזהויות השונות, האמיתיות והשקריות, תגובות מתגמלות ומעשירות, תגובות פוגעות ומבהילות, ובתוך כך, כמו במעבדה דמיונית, אפשר לבנות ולהצמיח זהות אישית.


ההיבט החברתי של הפורום הוירטואלי מיוצג על ידי עזי ברק ושיבולת לביא בהקדמה למאמרם: "קבוצת תמיכה מקוונת: שיטה חדשה להתערבות ייעוצית", שם מתוארת עזרתה הגדולה של התמיכה החברתית לכושרו של היחיד להתמודד בהצלחה עם קשיים ומצוקות: הצורך בקשרים חברתיים, הידיעה ש"אני לא לבד ולא שונה בקושי שלי", והצורך בהכרה חברתית.
על רקע צרכים אלה צמחו קבוצות התמיכה,המכילות, תרתי משמע, מספר אנשים עם מצוקה משותפת, הנפגשים באופן קבוע בהנחיית מנחה בעל נסיון, מתחלקים בהתנסויותיהם ומהווים אמצעי למתן ולקבלת תמיכה האחד מחברו.

נעמי רז, בסקירתה " איך הפכה קבוצה למושג פסיכולוגי", מונה את הכוחות המרפאים של הקבוצה באשר היא:

"הפסיכותרפיסט Irvin D.Yalom, בספרו על טיפול קבוצתי (שיש הקוראים לו "התנך" של הקבוצות) מייחס לכל קבוצה שהיא, גם אם מטרתה איננה טיפול - כוחות מרפאים שנובעים מהמהות של קבוצה. הוא בנה רשימה זו על בסיס מה שאמרו מטופלים שלו. אבל בכל עבודה קבוצתית, גם אם אין בה מטרה טיפולית, מתקיימים האלמנטים הללו. בין היתר:

למידה בינאישית על העצמי ועל איך לחיות עם אחרים;

קבלת עצות והדרכה מאחרים;

מתן ביטוי לרגשות;

הזדהות, אידיאליזציה או חיקוי של התנהגויות או עמדות;

למידה על עצמי, הבנת עצמי;

חוייה של תקווה;

עזרה לאחר;

לכידות קבוצתית;

התפתחות טכניקות של חברות;

שחזור מתקן של הקבוצה הראשונית.... "


אילה, אם כן, התנאים שהובילו לצמיחתם של פורומי התמיכה הנפשית באינטרנט בכלל, ולצמיחתו של פורום תמיכה להורים של ילדים ADHD במקרה הפרטי שאציג כאן.





תכונותיו של פורום התמיכה הוירטואלי "הפרעות קשב ADHD":



מזה שלוש שנים יש לי הזכות לנהל פורום חי ותוסס בפורטל "תפוז". חברת תפוז מתמחה באחזקת מערכת הפורומים הגדולה במדינה, כ-1,600 פורומים נכון לימים אלה. הפורומים שלה מצטיינים בפורמט ידידותי מאוד ובשירותים נרחבים ביותר לגולשים, תוך מתן גיבוי ותמיכה מרכזיים בנושאים אתיים, חוקיים ואחרים.


מעבר להנחיות הבסיסיות, כל מנהל פורום פיתח סגנון ניהולי משלו, בהתאם לאופיו ויכולותיו, בהתאם לנושא הפורום ובהתאם לסוג הגולשים.



א. זהות הגולשים - האוכלוסיה הקשורה ל-ADHD:

לפורום מגיעים הורים לילדים עם בעיות התנהגות השוקלים אם לאבחן את ילדם, הורים לילדים שאובחנו כבר ואשר ממשיכים להתמודד עם הבעיות בתוך הבית ומול בית הספר, נערים וסטודנטים מאובחנים עם בעיות, מבוגרים עם בעיות בעבודה ובארגון סדר היום.

לעומתם, פונים גם מורים, גננות ומדריכי חוגים המתמודדים עם תלמידים בעלי הלקות.



ב. אופי השיח - שיתוף, בקשה, תמיכה, משוב משני עברי המתרס:

הפורום מהווה מקום מפגש לאנשים עם בעיה משותפת. הגולשים באים להתלונן על קשייהם, לבקש ייעוץ לבעיותיהם, לתת עידוד לחבריהם ולספק עצות מניסיונם.אפשר "לשפוך את הלב" ולהיות בטוח שיבינו אותך, אפשר להציע טיפים מתוך ניסיון, ואפשר לשתף בחוויות הצלחה אשר מהוות קרן אור ומקור כח להמשך ההתמודדות המתישה.

נוכחות המטפלים בפורום מאפשרת שיח בין שני עברי המתרס, דהיינו, בין מטפלים למטופלים.



ג. מהלך ההיכרות - מן הפנים החוצה:

כמו בקשרים אינטרנטיים רבים, מתאפיין הקשר הוירטואלי ב"היכרות הפוכה": קודם כל מוצגים הנושאים הקרובים ביותר לליבנו, ורק אחר כך אנו מספקים מידע "חיצוני" על עצמנו, ולבסוף גם עוברים לתקשורת במדיות אחרות: טלפונים, מפגשים.



ד. רמת הפתיחות - פתוחה עד בוטה:

האנונימיות מאפשרת לגולשים להיפתח במידה רבה,
אולם ישנם כאלה המקצינים את הפתיחות עד כדי בוטות.



ו. זמן "פתוח":

בהבדל מצ`אט, אשר מהווה שיחה on-line ודורש מענה מיידי, או בהבדל מקבוצת תמיכה "במציאות", אשר נפגשת בזמנים קבועים וקצובים, השיח בפורום הוא בלתי מוגבל בזמן. כל משתתף יכול לקרוא, לשאול או להגיב בזמנו הפנוי, ואז להשקיע מחשבה רבה גם בפרוט השאלה וגם במתן תשובה לשואל אחר, כולל האפשרות להעביר ביניהם קישורים, שהם ביבליוגרפיה מצומצמת למידע נוסף.



ז. חדש עם ישן, קבוע עם משתנה:

גולשים חדשים נכנסים לשאול שאלות ישנות, עליהן עונים הותיקים. גולשים ותיקים נכנסים לשאול שאלות חדשות, עליהן עונים המומחים המקצועיים. הארועים הקבועים בפורום תורמים להרגשת השייכות של הגולשים. הארועים המשתנים בפורום תורמים להרגשת הסקרנות והמשיכה של הגולשים.







עקרונות ההתערבות הניהולית ב "הפרעות קשב ADHD":



א.תמיכה מול ביקורת:

האופי התומך של הפורום הביא לצינזור התבטאויות פוגעות. כמו כן, התגובות מתמקדות בהבאת סיפורים או עצות מנסיוננו האישי ומשתדלות למעט בהצגת עמדה שיפוטית כלפי סיפורו של האחר.



ב. נוכחות מתמדת:

השאיפה היא לקיים נוכחות ניהולית מתמדת, כדי להגיב במהירות על שאלות ומצוקות של הגולשים ולמנוע דיסאינפורמציה מזיקה. כמו כן, כדי למנוע פרסומות והתבטאויות פוגעות.

היות שניהול הפורום נעשה בהתנדבות, מתבצע הניהול בשעות הפנאי המועטות של המנהלים, תוך שיתוף פעולה וגיבוי הדדי. כדי לאפשר נוכחות מתמדת, מכיל הפורום 5 מנהלים.



ג. הנגשת מידע אמין:

הפורום מנגיש מידע מקצועי לכל אדם הרוצה ללמוד על הפרעת הקשב, באמצעות הספרייה "קישורים", הסוקרת את כל היבטי הפרעת הקשב מן ההתמודדות היומיומית בתא המשפחתי ועד למחקרים מדעיים.בנוסף, יש בספרייה מידע שימושי באשר לאבחון ולטיפול, ארגונים וימי עיון הקשורים לנושא.



ד. נקיטת עמדה מול פתיחות:

לדעתי, ניהול נבון צריך לשקף את הדעות של המנהל, ביחד עם פתיחות לדעות אחרות.אין אפשרות לניהול אובייקטיבי, היות שבמקרים רבים ישנן גישות אשר עלולות להזיק.המנהל צריך לשמור על איזון בין שלושה אפיוני מידע אלה: היקף, תועלת ופתיחות לגישות חדשות.



ה. מידע אמין מול פרסומת:

כדי למנוע פרסומת סמויה, מוסבר לגולשים כי מותר לספר על כל מוצר או שרות שניסו בעצמם, אולם אסור לפרסם שרות או מוצר שהם מספקים או ששמעו עליו. הודעות פרסומיות נמחקות לאלתר, ולמפרסמים מוסבר שהפורום הוא במת דיונים ולא לוח מודעות.



ו. ייעוץ מקצועי וירטואלי:

הפורום מספק ייעוץ וירטואלי של מומחים מן השורה הראשונה באמצעות שאלות ותשובות. המומחה המייעץ נבחר על ידי מנהלות הפורום בקפידה. תאור הבעיה ניתן רק דרך עיני השואל ואין אפשרות לאמת אותו דרך בדיקה יסודית, כפי שמקובל באבחון מקצועי.המומחה צריך למקד את השאלה, אשר נשאלה תוך בלבול וחוסר אונים. תשובתו איננה אמורה להציע פתרון מדויק או שמות של אנשי מקצוע, אלא להפנות את השואל לתחום הטיפולי שעשוי להקנות לו את האבחון הנכון ובעקבותיו את הטיפול היעיל ביותר בבעייתו.



ז. הפנייה לתחום המועיל:

היות שהפרעת קשב ורכוז היא לקות רב-תחומית, ישנה חשיבות מכרעת להפנייה אל הטיפול הנכון. הלקות עלולה להתבטא באחד או יותר מן התחומים החושי-תנועתי, הלימודי, הרגשי, הארגוני, ההתנהגותי ועוד.



ח. הכוונה למאבחן או מטפל שיועיל:

אנו רואים ילדים ומבוגרים רבים עם הפרעת קשב אשר עוברים דרך מספר מאבחנים ומטפלים ואינם זוכים לשיפור באיכות חייהם בגלל מספר סיבות:

1. האבחון לא נעשה על ידי איש המקצוע המתאים
2. האבחון לא נעשה לפי כללי האבחון הנכונים לפרטיהם
3. המטופל הופנה לתחום טיפולי לא נכון
4. המטפל איננו מכיר את הפרעת הקשב
אנו נתקלים בתופעה של אבחון וטיפול בלתי מועילים, אשר נעשו על ידי אנשי מקצוע טובים בתחומם שאינם מכירים את ההפרעה, ולכן ממליצים על מטפלים טובים מתוך נסיוננו האישי.




ט. צרכנות נבונה:

האוכלוסיה המבולבלת וחסרת האונים אשר מעורבת בהפרעת קשב מהווה טרף קל לנותני שרותים שונים, והפורום שם לו למטרה לכוון את הגולשים לצרכנות נבונה ברכישת הטיפול שיביא להם את השיפור הגדול ביותר בתמורה להשקעת האנרגיה, הזמן והכסף שלהם.

אנו מעודדים המלצות אשר ניתנות מתוך נסיון הגולשים לגבי טיפולים, מטפלים, בתי מרקחת, בתי ספר ועוד. ידידותיים.



י. תמיכה בטיפול תרופתי:

הפורום שלנו מתייחד בכך שפתח לדיון את נושא הטיפול התרופתי. אם בעבר היה חשש לדון בנושא זה שלא באמצעות רופא, אנו מצאנו לנכון לחשוף את המידע בפומבי. הטיפול התרופתי בהפרעת קשב הוא חיוני ביותר, וטיפולים תרופתיים רבים נכשלים בגלל הנחייה לא נכונה של רופא לא מעודכן, או בגלל חוסר יכולת להגיע לרופא המטפל להתייעצות.



הודות לייעוץ הרפואי השבועי בפורום מזה שנים, אשר ניתן על ידי ד"ר איריס מנור, הצטבר בו מידע רב שניתן להעביר בין הגולשים. המידע שאנו מעבירים כולל את המינונים המקובלים בכל סוג של תרופה, אופן המרת תרופה מסוג אחד לסוג אחר, שיקולים של משקל וגיל בקביעת גודל המינון, טיפול בתופעות הלוואי הנפוצות, שימוש מושכל בתרופה בחיי היום-יום, סימנים למינון יתר ולמינון חסר, משך ההשפעה של כל תרופה, ועוד.בהנחיית רופאי הפורום, איננו נותנים המלצה על מינון מדויק, אלא מכוונים את הפונים לשים לב למכלול הבעיות ולתופעות הלוואי של הטיפול התרופתי, כדי להביא מידע מדויק לפגישה עם הרופא המטפל.





סיכום:



פורום "הפרעות קשב ADHD" הביא לשיפור באיכות חייהם של אנשים רבים, ויעידו על כך תגובות התודה הרבות הנכתבות בו.



היות שהפרעת קשב היא לקות "לכל החיים", התפתחה בפורום קהילה רב גילית של נערים, חיילים, סטודנטים, בוגרים, הורים וסבים. בנוסף, רופאים רבים מפנים אלינו את מטופליהם, הורים את מורי תלמידיהם, מורים את הורי תלמידיהם ואפילו ?תלמידים את הוריהם.



אני סבורה כי פורום תמיכה וירטואלי אשר מנוהל נכון, מאפשר יצירת קהילה העומדת מעל מגבלות הזמן והמקום, קהילה בה היחיד, אשר סבל עד עתה מהיותו יוצא דופן, חש סוף סוף מובן, שווה-ערך, שותף לגורל ואפילו שותף לבדיחות הפרטיות שלה. המידע המועבר בפורום וכולל עצות, המלצות ואזהרות, הופך את הפורום לגוף ידע ענק בפני עצמו. בנוסף, המידע האמין מאפשר התמודדות יעילה ומתמדת עם מגבלות ההפרעה, והגשמת הפוטנציאל האישי של כל גולשי הפורום.

הפורום הופך את גולשיו מקורבנות חסרי ישע, מותשים ומבוזבזים, לאדונים רבי מרץ המגשימים את עצמם.



נראה כי האפשרויות של האינטרנט כגורם טיפולי זמין ורב עוצמה לא מוצו עדיין, והתמקצעות בתחום פורומי התמיכה, באמצעות מחקר והמלצות לניהול, תביא תועלת מרובה לנותני השרות ולמקבלי השרות בפורומי התמיכה.









ביבליוגרפיה:



1. פורום וירטואלי כמרחב נפשי: המקרה של "פורום תמיכה לבני הדור השני והשלישי". מאת: רוני נוה פרישוף

http://www.hebpsy.net/articles.asp?id=729



2. שתי הפנים של האינטרנט/ עזי ברק

http://construct.haifa.ac.il/~azy/suic-h.htm



3. קבוצת תמיכה מקוונת: שיטה חדשה להתערבות ייעוצית / עזי ברק, שיבולת לביא

http://construct.haifa.ac.il/~azy/suppgr.htm



4. איך הפכה קבוצה למושג פסיכולוגי/ נעמי רז

http://www.hebpsy.net/articles.asp?id=519



5. למה הוצאתי את ההא והדא מן הפורום?/ זיוה דינה

http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/articles/article.asp?forum=201&a=63189&c=6965&sc=0&ssc=0



6. פורום תמיכה וירטואלי - מתוך ניסיון אישי/ זיוה דינה

http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/articles/article.asp?forum=201&a=56737&c=6965&sc=0&ssc=0



7. אינטימיות כחוויה מיידית ומכוננת של העצמי/ דפנה הומינר
http://www.hebpsy.net/community.asp?id=4&cat=article&articleid=418



8. פניה של אנשים הנמצאים בטיפול להתייעצות באינטרנט/ עירית פז
http://www.hebpsy.net/community.asp?id=4&cat=article&articleid=420




9. Myths and Realities of Online Clinical Work/
group of online mental health professionals
http://construct.haifa.ac.il/~azy/Myths2002.pdf