טיפול תזונתי בתסמונת דאון 

 טיפול תזונתי בתסמונת דאון

עמוק בתעלומות התפתחות העובר, מופיע לפעמים עותק שלישי של כרומוזום (שרשרת גנים), הנקרא טריזומיה. בדרך כלל, השינוי הוא פטלי. בכל זאת, טריזומיה בכרומוזום #21 מאפשרת התפתחות ילדים עם מאפיינים מסוימים, הידועים כיום כ"תסמונת דאון". היכולות המחשבתיות של ילדים אלה חלשות, וישנם מאפיינים פיזיים מסוימים שהנם זהים כמעט אצל כל הילדים האלה: פנים עגולות, ידיים רחבות עם אצבעות קצרות, אוזניים קטנות ועוד. בעיות בריאותיות הנן גם כן שכיחות אצלם - מערכת חיסונית חלשה, ליקויים בלב, ליקויי שמיעה ותת-פעילות של בלוטת התריס. למרות כל זאת, ילדי תסמונת דאון דומים יותר לילדים רגילים, מאשר שונים מהם. שיטות טיפול מסוימות ואף אהבה יכולות להעניק לילדים אלו חיים טובים.

האם יש בכוחה של התזונה לשפר את כוח המוח של ילד הלוקה בתסמונת דאון? אין ספק שאוכל או חומר מזין באוכל כלשהו אינם יכולים לטפל במקור הבעיה ולבטל את הכרומוזום המיותר, אבל יש לתזונה, ולרכיבים מיוחדים בתזונה, יכולות אחרות.

הדרך בה פועלים הגנים אצל האדם ומייצרים חלבונים, אינה כה פשוטה וצפויה כמו העברת דיו לנייר עם חותמת. הדבר הנו מעבר להבנתנו. פשוט מדהים.

הידעת שחומרים מזינים מהאוכל חודרים אל תוך גרעין התא ומשפיעים על פעילות הגנים? זהו הבסיס למונח חשוב ברפואה האורתומולקולרית: גנטוטרופי[1] מתייחס לקשר הקיים בין הגנים (גנטו) לבין התזונה (טרופי). בפשטות, התזונה משפיעה על הגנטיקה. "מחלה גנטוטרופית" היא התוצאה של הצורך האישי של האדם בכמויות לא שגרתיות של חומר מזין אחד או יותר, בדרך כלל הרבה מעבר לכמויות שניתן לספקן מהמזון שהוא אוכל בלבד. במצב של טריזומיה, הגנים בכרומוזום המיותר מייצרים כמויות חריגות של החלבונים, ובמיוחד של האנזימים, שהגנים אחראים על ייצורם. רבים מאנזימים אלה בוודאי מושפעים מחומרים מזינים, ולכן, לפחות באופן תיאורטי, יכולה התזונה להשפיע על תסמונת דאון. ישנן דוגמאות תיאורטיות לאופן שבו חומרים תזונתיים משפיעים על תהליכים ביוכימיים הכרוכים בתסמונת זו, אבל אין כאן המקום להאריך בנושא זה.

מהתיאוריה אל המעשה

בשנת 1981, פרסמה ד"ר רות הראל מחקר מבוקר כפול סמיות בנושא: "האם תוספים תזונתיים יכולים לעזור לילדים עם פיגור שכלי?" בסיכומים שלה, כתבה ד"ר הראל, שבקרב הילדים שסבלו מתסמונת דאון, שקיבלו את התוספים, נמצא שיפור במנת המשכל מחמש ועד עשרים וחמש נקודות, ואפילו נצפו שינויים פיזיים לכיוון הנורמלי! וכדברי ד"ר הראל: "כאשר הייתה עלייה בעשר נקודות במנת המשכל, המשפחה הבחינה בזה. כאשר הייתה עלייה בחמש עשר נקודות, המורים הבחינו בזה. כאשר הייתה עלייה בעשרים נקודות, כל השכונה הבחינה בזה."

לאחר פרסום מחקרה זה של הראל, קרה דבר מוזר ביותר. בוצעו לפחות אחד עשר מחקרים, כאשר אף אחד מביניהם לא מצא תועלת במתן התוספים. לכן, העמדה הרשמית של האגודה הלאומית האמריקאית העוסקת בתסמונת דאון, שוללת את השימוש בטיפולים הקשורים למתן ויטמינים ותוספים אחרים כטיפול בתסמונת זו. חבל מאוד!

הורים רבים השתמשו בפרוטוקולים תזונתיים כטיפול לילדיהם הסובלים מתסמונת דאון, וגילו שהם הועילו להם. אז מהי האמת, ואם פרוטוקולים אלו מועילים, מה קרה במחקרים ששללו אותם? היות שלא נמצאים בידי הפרוטוקולים של מחקרים אלו, אינני יודע האם הפורמולות שנעשה בהן שימוש במסגרתם, היו דומות לאלה של ד"ר הראל, ושל ההורים המדווחים; אולם בנושאים אחרים, חוקרים לא מצאו תועלת במתן ויטמינים ב"מינוני ענק", כי הם לא באמת נתנו מינוני ענק (megadoses). חוקרים מחשיבים לפעמים מינון של 350 מ"ג ויטמין C, כמינון ענק, למרות העובדה שהמטפלים האורתומולקולריים מחשיבים מינון כזה בתור "מינון גמדי". הדבר דומה לטענה שאספירין לא עוזר לסובלים מכאבי ראש לאחר שקיבלו מינון של 20 מ"ג (המינון הרגיל של תרופה זו הוא 325 מ"ג).

פרסום מדעי שסקר את כל המחקרים הנ"ל, מהווה דוגמה טובה לאופן שבו דעות קדומות נגד ויטמינים עלולות להטות את הממצאים של המחקר המדעי(2). לאחר שהמחבר מודה ש"בגלל מספר הנבחנים הקטן, והאיכות הכללית הגבולית של המחקרים, לא ניתן לשלול השפעה [של התוספים] בשלב זה...", הוא מסכם: "ראוי בצורה אקטיבית לרפות את ידיהם  של הורי ילדים הסובלים תסמונת דאון, מלתת 'תרופות פלא' אלו לילדיהם." הכרזה זו צורמת בעיניי. הביטוי 'תרופות פלא' בהקשר זה נשמע מזלזל, משקף גישה בלתי ראויה בעבודה מדעית ומביע דעה קדומה. גרוע מכך, אם אותו מחבר אינו יכול לשלול את ההשפעה של התוספים, מדוע הוא מסכם שראוי "לרפות את ידיהם של ההורים" בצורה אקטיבית. הרי התוספים הם בטיחותיים, ותועלתם הפוטנציאלית, אם ישנה, הנה גדולה. בבירור, יש כאן נטייה מסוימת הנובעת מדעה קדומה. ייתכן מאוד שאותה דעה קדומה רווחה בקרב החוקרים שהמחבר סקר את עבודתם. דעות קדומות מסוג זה הנן שכיחות מאוד בחוגים הללו. בזמן שיש למדענים דברים רבים להציע, במרבית המקרים יש להם סכי עיניים שמאפשרים להם לראות את תוצאותיהם של מחקרים קליניים מבוקרים בלבד, ואטמי אוזניים החוסמים את אוזניהם משמיעת עדויות ההורים. הם אינם יכולים לראות את מה שכל השכונה רואה.

הרשות נתונה לנו להאמין בחוקרים אלו, וברופאים המקשיבים להם, ולהתעלם מעדויותיהם של אלפי הורים שהחליטו ללכת בדרך התזונתית, דרך שהובילה אותם לסיפוק ואושר, בראותם את ילדיהם יוצאים אל האור מהערפול של תסמונת דאון ופיגור לימודי הנובע גם מבעיות אחרות. פותחו פרוטוקולים תזונתיים שונים, אפילו מעבר למה שגילתה ד"ר הראל. חומרים מזינים רבים נוסו ונמצאו יעילים, מנות משכל הועלו, נפיחות פנים הוקלה, התדירות של זיהומים הופחתה, טונוס שרירים וקואורדינציה פיזית שופרו, וחלה התקדמות משמעותית בכושר הדיבור ובכישורים החברתיים. יותר ילדים הסובלים מתסמונת זו, מסתדרים בכיתות רגילות. הורים רבים קיבלו עידוד אקטיבי, מצד הורים אחרים, להשתמש ב"תרופות פלא" אלו.

הגישה האורתומולקולרית התזונתית הנה בטיחותית ויעילה. הארגונים הרשמיים מזהירים את הרופאים מלטעת תקוות שווא בהורים. אני תקווה שהורים שיקראו את המאמר הזה, או את הספר "השפעת התזונה על נפש ילדך", שאוציא לאור בשפה העברית בעוד מספר חודשים בעז"ה, (הוא כבר יצא באנגלית) ייאזרו בתקווה. התקווה תעודד את ההורים להמשיך לנסות, להמשיך לחפש עזרה לילדיהם. האם הייאוש טוב יותר? האם טוב יותר להשלים עם הנישה המחכה לילדיכם במוסד ל"ילדים מיוחדים"? אנו מצטרפים אל אלו המעודדים את ההורים למצוא מטפלים שיכולים להדריך אותם בבחירת דרך תזונתית ובבחירת תוספים טבעיים, שעשויים באמת לשמש כתרופות פלא עבור ילדיהם. אל תפקידו את תקוותיכם בדלפק הרופא!

[1]

המושג "גנטוטרופי" עלה באופן טבעי מעבודתו של החוקר הגדול, רוג'ר וויליאמס, על אינדבידואליות ביוכימית.

[2]  Salman M, Systematic review of the effect of therapeutic dietary supplements and drugs on cognitive function in subjects with Down syndrome. European Journal of Pediatric Neurology. 2002;6(4):213-9. PMID: 12374588.