PSC – Primary Sclerosing Cholangitis או בשמה העברי דלקת ראשונית צלקתית של דרכי מרה הינה מחלה כרונית נדירה. המחלה פוגעת בדרכי המרה ומביאה על פני שנים לחסימת דרכי המרה, שחמת ויכולה לגרום לצורך בהשתלת כבד. הגורם למחלה לא ידוע ועד עתה לא נמצא טיפול יעיל. על כן הטיפול והמעקב מתרכזים בטיפול בסיבוכי המחלה, הכנה בזמן להשתלת כבד ובדיקות לגילוי מוקדם של סרטן דרכי המרה והמעי הגס.
למה זה קרה דווקא לי .?
השאלה הראשונה ששואלים את עצמם חולי PSC כאשר הם מעכלים את ה"בשורה" שניחתת עליהם לאחר אבחון המחלה.
את התחושות הקשות של כעס, חרדה, דיכאון, בדידות ואין אונים אפשר לפרוק באווירה של שיתוף הבנה והזדהות בין אנשים החווים את אותן תחושות.
בדיוק לשם כך הוקמה קבוצת התמיכה לחולי PSC.
בקבוצה חברים חולים, בני משפחה, חברים וכל מי שתומך אותם.
קבוצת התמיכה מקלה על ההתמודדות עם המחלה תוך לימוד דרכים להתייחס לבעיות הנובעות ממנה ולמצוא דרכים להקל על ההתמודדות היום יומית איתן.
אחד היתרונות של קבוצת התמיכה הינו הידע הרב המצטבר בה לגבי המחלה ומחלות מעי נלוות, הטיפולים השונים, עלותם וזמינותם, רופאים מומחים, זכויות החולה ושירותים שונים.
הקבוצה מקיימת מפגשים תקופתיים בהם מתעדכנים המשתתפים במידע רב משיחות עם חברים מנוסים. אין כמו מפגשים אלו להביא את החולים לתחושה אני לא לבד .! החברים עוזרים זה לזה ותוך כדי כך לעצמם למרות הבעיות אותם הם חווים מדי יום ביומו. מפגשים אלו עוזרים לחברים להתחזק שכן לכולם יש מטרה משותפת – שיפור איכות החיים.
קבוצת התמיכה מסונפת לארגון ישראלי לבריאות הכבד (ע"ר) ח""ץ ומשתפת את החברים בפעילויות שונות של העמותה כגון ערבי עיון עם אנשי מקצוע המתקיימים מדי מספר חודשים בבתי חולים שונים ברחבי הארץ. לעמותה אתר אינטרנט www.hetzliver.org בו ניתן בין היתר לקרוא סיפור אישי של חולה PSC ומאמר על המחלה, תופעותיה והטיפול בה.
קבוצת התמיכה מנהלת קבוצה בשם PSC Support in Israel ברשת החברתית Facebook וכל מי שחולה במחלה, או שיש לו בן משפחה או חבר החולה במחלה מוזמן להצטרף אליה. בקבוצה מתנהל שיח חופשי בין החברים, דיונים בנושאים שונים המעניינים אותם, הפצת מידע לגבי פעילויות שוטפות כגון מפגשים וערבי עיון וקישורים למידע רלבנטי באינטרנט. אפשר להצטרף לקבוצה באמצעות קישורית בדף www.facebook.com/pscsupportisrael ניתן גם לפנות במייל : pscsupportisrael@gmail.com
