הקדמה
בשנת 1975, כשהייתי בת 14, הופיעו פצעים רבים בפי. נשלחתי לבדיקות מעבדה. עדיין אני זוכרת את היום הנורא ההוא, כשחזרנו עם התוצאות לרופא והוא שלח אותנו במהירות לחדר מיון בבית-החולים תל-השומר בגלל רמת הסוכר הגבוהה. בתחילה, עוד קיוונו שהאשם בכדורים, שקיבלתי מהאורטופד בגלל התכווצויות ברגליים ,שסבלתי מהן בלילות. הבכי היה גדול, כשאמרו לנו במיון כי הכדורים לא יכולים לגרום לזה. כמובן שגם ההתכוצויות וגם הפצעים בפה נגרמו בגלל המצב הירוד בו היה גופי שרוי באותו הזמן.
באותה תקופה, היה מאד קשה להגיע לאיזון והדבר נעשה בעיקר עפ"י תחושות בטן כי כל שנעשה היה בדיקת סוכר בצום פעם בשבוע ובדיקות ביתיות של שתן. בימים אלו, לא ידעו אם מאוזנים או לא. אינני בטוחה שהמושג היה קיים בגלל מגבלות התקופה:
אין לי ספק, שבאותה תקופה לא הייתי מאוזנת (בודאי לא במושגים של היום). אבל לעומת המצב היום, הורי ואני היינו רגועים והיה לנו קל יותר להשלים עם המצב, שדרש פחות מלחמות והאבקויות: ככה זה וזה מה שיש. לא היו הרבה דרישות, כלים ומדדים שיספקו יכולת לשליטה במצב.
למרות כל זה, מצבי הבריאותי טוב כמו רבים מתוקים בני דורי ואף ילדתי שלושה ילדים מקסימים.
הורים לילדים סוכריים
חייהם של הורים ליילדים סוכרתיים נחלקים לשניים: החיים לפני ההודעה הנוראה, שילדם סוכרתי וההתמודדות אחרי ההודעה. ברגע אחד, החיים הפשוטים והשלווים הפכו סוערים.
- אייך מתמודדים עם חוסר האונים, שילדים ותינוקות צריכים לעבור מספר בדיקות דם ביום ולהיות מחוברים למשאבת אינסולין או לקבל מספר זריקות ביום.
- אייך מתמודדים עם היפוגליקמיה לילית שלפעמים מסתיימת באובדן הכרה
- אייך מתמודדים עם בעיות בגן הילדים, כשצריך לעשות בדיקה ולקבל אינסולין ?
- אייך שולחים ילד לטיול של הכיתה או התנועה כשבלב מקוננים כל אותם החששות של מה עלול לקרות?
רק מי ,שקיבל את ההודעה, יכול להבין. אפילו אני שחויתי את כילדה, לא יכולה לתאר החויה הקשה הזו בתור אמא. הרצון לעטוף את הילד ולגונן עליו מפני המציאות החדשה ולעזור לו לשאת בקושי הנורא הזה.
סיפרה לי נערה כי,בימים הראשונים הוריה הסבירו לה שאם תשמור על דיאטה, זה יעבור לה. אין ספק שהם האמינו בכך בכל מעודם. זוהי הרי מציאות הקשה להפנמה.
ישנם הורים שמפסיקים לעבוד ויעודם החדש הוא שמירה על איזון הילד. להיות תמיד זמין עבורו.
פתאום החיים הופכים למכונה, המחשבת פחמימות והופכת אותם לכמויות אינסולין. ברגע אחד, הפעולה 'לאכול' הפכה לפעולה כל-כך מורכבת: בודקים את רמת סוכר, אוכלים, מחשבים את כמות הפחמימות, מוסיפים אינסולין, בודקים את רמת סוכר אחרי שעה או שעתיים.
הנוראה מכל היא הידיעה, שזה לכל החיים...
ככל שהילד מגיב יותר קשה, התהום שעל פיה עומדים ההורים, יותר עמוקה ויותר שחורה. גם רגשי האשמה של ההורים מעמיקים אותה: מה עשינו, מה אכלנו....
אייך לחיות עם הסכרת ולא לחיות את הסכרת
הצוות הרפואי מסביר להורים מדוע כל?כך חשוב להגיע לאיזון. הרי הסיבוכים כל כך מרובים וקשים (עיניים, כליות, כלי דם, ידיים, רגליים, וכדומה). הדבר גורם להורים תחושה של איבוד שליטה. כך מגיעים למצב, שאיזון הסוכר הופך למרכז חיי המשפחה. לשם כך, בני המשפחה לומדים לספור ולחשב: שוקלים את כמויות האוכל ומחשבים הרבה חישובים כדי לדעת כמה יחידות אינסולין להוסיף. כמובן, ככל שהחישוב מדויק יותר, התוצאה תהיה טובה יותר. יש כאלו, המנסים לדייק עד כדי שקילת תפוח ואינם מסתפקים בהערכה כללית של כמות הפחמימות בתפוח.
למרות הלחצים המופעלים על ההורים, החיים ממשיכים. חשוב לזכור כי סכרת היא לא מחלה או מגבלה אלא מצב. הבנה של העובדה, חשובה הן לילד הסוכרתי והן למשפחה. כאשר הורה אומר לילד "אתה אומנם חולה סכרת, אך אני דורש ממך הכל" נוצר מצב בעייתי. הרי אי אפשר לדרוש מחולה להיות כמו כולם. הילד הסוכרתי צריך לדעת, שביכולתו להיות כמו כולם ולעשות הכל. עליו ללמוד להתמודד עם המצב החדש, אך ביכולתו להיות כמו כולם. ממציאי השפה האנגלית לא חשבו על ההסוכרתיים, כאשר חוקי השפה נקבעו. באנגלית אומרים: "I am Diabetic" מבלי להזכיר את המילה מחלה. תאור מצב בלבד.
בתחילה, המשפחה הסוכרתית משנה את מטבחה: הממתקים ודברים עתירי פחמימות אחרים נעלמים ממנו. במקומם, מופיעים מוצרים דיאטטים רבים כגון שתיה קלה ללא סוכר, מיצים ללא סוכר, עוגיות ללא סוכר, שוקולד ללא סוכר וכדומה. במקביל, מגלים את האורז המלא, הקינואה והבטטה.
עם המעבר לשימוש במשאבה, יש שיפור ניכר באורח החיים הן של הילד והן של המשפחה מאחר ולא צריך להזריק מספר זריקות ביום ולכן הדבר מאפשר גמישות גדולה יותר באכילה. אסור לשכוח כי, גמישות רבה קיימת גם לאלו המשתמשים בזריקות בגלל סוגי האנסולין ארוכי הטווח (כגון לנטוס) וקצרצרי הטווח (כגון נובורפיד). הדבר חשוב בעיקר בארועים מיוחדים.
דיי מהר מבינים, שבכדי שהילד הסוכרתי יחזור ולחיים נורמליים, עליו לבלות עם חברים. אך כדי לא לוותר על האיזון, מנחים אותם בכמה כללים כמו: "אל תאכל/י כדי שלא תעלה לך רמת הסוכר " או " אל תאכל/י כדי שלא תצטרך/י לצרוך הרבה אינסולין".
צריך אומץ רב כדי לשלוח ילד סוכרתי למחנה של הצופים או טיול כיתתי מבלי להתלוות אליו. אין ספק, שזה מפחיד. במיקרים מסויימים, למען השלווה הנפשית, אחד ההורים מלווה את הילד הסוכרתי לכל סיור או טיול של בית הספר. ההורה מציג עצמו כמלווה בלבד ללא קשר לסכרת, אך הופך לחלק בלתי נפרד מהכיתה בפעילות מחוץ לכותלי בית הספר.
האיזון בין האיזון לסוכר לנפש הילד
כפי שסיפרתי, אינני בטוחה שבצעירותי היה קיים המושג 'איזון' מאחר ולא היו מדדים להגיע לאיזון. שנים רבות אחרי גילוי הסכרת שלי, לא ידעו על בדיקת ה-A1C ולא היו גלוקומטרים לשימוש אישי (לפחות לא בארץ). כל הילדים הסוכרתיים היו באים למרפאת הסכרת פעם בשבוע, ועורכים בדיקת דם בצום. זו הייתה בדיקת הדם היחידה לאותו השבוע. במשך השבוע היו בודקים בבית סוכר ואצטון בשתן. כל שידעו הוא האם נמצאו בשתן גלוקוז ואצטון. אלו היו האינדיקציות השבועיות היחידות לאיזון.
בנוסף, רק סוג אחד של אינסולין היה בשימוש. סוג זה היה פעיל 24 שעות והיה מיוצר מלבלב של חזיר. מאחר והאינסולין פעל 24 שעות, היה קשה (אם בכלל) למצוא את המינון המתאים שיתאים גם ליום וגם לליילה. סוג זה אינו מגביל ללנטוס, שגם הוא פעיל 24 שעות, מאחר ולא היו סוגים קצרי וקצרצרי טווח, שמזריקים בזמן האוכל.
לאט לאט החלו להופיע מכשירי הגלוקומטר הראשונים. בתחילה השתמשו בהם רק במעבדות המרפאה כדי לקבל תשובה מידית לפני הפגישה עם הרופא וזאת מפאת מחירם הגבוה. רק כעבור מספר שנים, הוחל בשימוש ביתי של המכשירים. גם איכות האינסולין הלכה והישתפרה. חידוש מרענן היה סוג שפעיל ל-12 שעות שאיפשר מינונים שונים ליום וללילה.
גם מוצרי דיאט לא היו קיימים בשוק. לא שתיה, לא מתוקים לא מעדני חלב, לא לחמים קלים, וכדומה. גם על פחמימות מלאות ואינדקס גליקמי לא דיברו והסבירו (סביר שמפאת חוסר ההבנה והידיעה).
היום המציאות שונה לחלוטין. אותו מטבח, שמולא במוצרים דיאטטים ולא טעימים, מוחלף שוב במוצרים בריאים יותר, שניתן לחשב את כמות הפחמימות שבהם. היום גם יש את הכלים לתת לילד הסוכרתי את הרגשה שהוא כמו כולם. הם יכולים לצאת למסיבה ולהנות מהכיבוד. במקום להגיד "אסור לאכול דברים מתוקים" כפי שנאמר בצעירותי, אומרים "צריך לאכול במידה ולזכור להשלים את כמות האינסולין".
כשבמשפחה מאובחן ילד סוכרתי, הכל בבית נע סביבו. אבל חשוב לזכור כי, שנפש הילד צריכה להיות במרכז ורק אח"כ האיזון הסוכרתי. כדי להגיע לכך, הילד צריכיך להרגיש שהוא כמו כולם: בחובות ובזכויות, במעשים ובבילויים.
בטיפת החלב בשכונתי היה כתוב "ככל שתעשה את חיי ילדיך יותר קלים עכשיו, הם יהיו יותר קשים אחר-כך". הדבר נכון גם לגבי ילד סוכרתי. חשוב שהוא ימשיך להרגיש כמו אחיו ואחיותיו וחבריו לכיתה או לגן. מאחר ולא מרחמים על ילדים אחרים, גם עליו אין צורך לרחם. כן, יש להתחשב במצבו בזמן היפוגליקמיה, היפרגליקמיה וכדומה אך לא מעבר לזה. כשילדים סוכרתיים גדלים ויוצאים לעולם הרחב, אמא ואבא אינם מגוננים עליהם יותר. הם שווים וצריכים להלחם כמו כולם. הרי אינם יכולים לבוא למנהל ולהסביר "אבל אני סוכרתי/ת ולכן אינני יכול/ה לעבוד שעות נוספות כמו כולם. לי מגיעה הקלה". לכן, עדיף שיפנימו זאת עוד בצעירותם.
ההכנה של מוסד הלימודים קריטית עבור הילד הסוכרתי. לא מספיק להודיע בבית הספר ולהסביר על המצבים הבעיתיים. במקרים רבים משיגים את ההפך: המורים מרחמים על הילד ומפחדים להתעמת עימם. הילד מנצל זאת ומשטה במורים ובהורים כאחד.
ניתן להזמין אחות ועובדת סוציאלית ממרפאת הסכרת בה הילד מטופל, ולקבל מהאגודה הישראלית לסכרת נעורים דפי הסבר על המצב החדש ודרכי ההתמודדות. מומלץ לאסוף את כל המורים והמנהל/ת (צוות הגננות) ולא רק את אלו שיש להם קשר ישיר לילד, ולהסביר על המצב החדש. להבהיר כי יש לאפשר לילד לשתות במהלך השיעור, לאפשר להם לצאת לשרותים, להשתמש בטלפון נייד בכותלי בית-הספר, לצאת לאכול ולתת להם הארכה בזמן מבחן. מלבד זאת הם כמו כל הילדים האחרים. גם אם גילוי הסכרת ארע לקראת סוף השנת הלימודים, מומלץ לא לוותר על התהליך. זהו השלב הקריטי עבור הילד ויש לטפל בו בזמן הגילוי. חשוב, שהילד ירגיש שמתיחסים אליו כמו לכל הילדים ולא מסתכלים בו במבטי רחמים.
ניתן לאסוף את כל הילדים ולהסביר גם להם, בשפה המתאימה, על המצב החדש ואף להדגים בדיקת סוכר. חשוב לערב את הילדים, כי הם שותפים עם הילד שעות רבות. הם יכולים להזכיר למדוד, להוסיף אינסולין ,למנוע השתוללות חסרת מעצורים באכילה ואפילו להזריק גליקגון בעת הצורך. ככל שהילדים ידעו יותר, הם ישערו פחות. בגילאים צעירים יש לפעמים צורך לעבור בין הבתים ולשוחח ולהסביר על המצב החדש הן לילד והן להורים.
כשלומדים למדוד פחמימות יש לשקול את כמויות האוכל. עדיף להתנסות על כך בבית ולא אצל חברים. כשילד/ה הולך לכל לחבר/ה עם משקל, הם הופכים לחריגים ולמסכנים בעיני החברה.
על ההורים להכיר בעובדה, שיש להם שליטה בבית אך לא מחוצה לו. לכן, כשילד יוצא למסיבה עם חברים ניתן לצייד את הילד הסוכרתי בהנחיות לסוגי כיבודים המוגשים במסיבות. בעת הצורך הוא יכול להתקשר ולהיוועץ עם ההורים. חשוב שירגישו כמו כולם. נכון שהערכה לא תהיה מדויקת ולפעמים החריגה תהיה גדולה. המחיר לאיזון הסוכר יהיה האיזון הנפשי של הילד/ה.
למרות הקושי הרב והחרדות הרבות, יש לשלוח את ילד סוכרתי למחנה של הצופים או טיול כיתתי מבלי להתלוות אליו. אין ספק, שזה מפחיד, אבל הכרחי. הליווי הצמוד של ההורים מעניק רוגע להורים, אך יוצר בעיות אצל הילד, שאינו הופכים עצמאי. הדבר חשוב הן לילד/ה והן להורים. לשם כך יש לעודד מחנות וקייטנות של שתי האגודות: האגודה לסוכרת נעורים, האגודה הישראלית לסוכרת. מחנות אלו מלמדים את הילד להיות עצמאי.
סיכום
זיכרו כי כהורים לילד בעל סכרת מוטלת עליכם המשימה לגדל ילד בריא לא רק בגופו, אלא גם בנפשו.
בשנת 1975, כשהייתי בת 14, הופיעו פצעים רבים בפי. נשלחתי לבדיקות מעבדה. עדיין אני זוכרת את היום הנורא ההוא, כשחזרנו עם התוצאות לרופא והוא שלח אותנו במהירות לחדר מיון בבית-החולים תל-השומר בגלל רמת הסוכר הגבוהה. בתחילה, עוד קיוונו שהאשם בכדורים, שקיבלתי מהאורטופד בגלל התכווצויות ברגליים ,שסבלתי מהן בלילות. הבכי היה גדול, כשאמרו לנו במיון כי הכדורים לא יכולים לגרום לזה. כמובן שגם ההתכוצויות וגם הפצעים בפה נגרמו בגלל המצב הירוד בו היה גופי שרוי באותו הזמן.
באותה תקופה, היה מאד קשה להגיע לאיזון והדבר נעשה בעיקר עפ"י תחושות בטן כי כל שנעשה היה בדיקת סוכר בצום פעם בשבוע ובדיקות ביתיות של שתן. בימים אלו, לא ידעו אם מאוזנים או לא. אינני בטוחה שהמושג היה קיים בגלל מגבלות התקופה:
אין לי ספק, שבאותה תקופה לא הייתי מאוזנת (בודאי לא במושגים של היום). אבל לעומת המצב היום, הורי ואני היינו רגועים והיה לנו קל יותר להשלים עם המצב, שדרש פחות מלחמות והאבקויות: ככה זה וזה מה שיש. לא היו הרבה דרישות, כלים ומדדים שיספקו יכולת לשליטה במצב.
למרות כל זה, מצבי הבריאותי טוב כמו רבים מתוקים בני דורי ואף ילדתי שלושה ילדים מקסימים.
הורים לילדים סוכריים
חייהם של הורים ליילדים סוכרתיים נחלקים לשניים: החיים לפני ההודעה הנוראה, שילדם סוכרתי וההתמודדות אחרי ההודעה. ברגע אחד, החיים הפשוטים והשלווים הפכו סוערים.
- אייך מתמודדים עם חוסר האונים, שילדים ותינוקות צריכים לעבור מספר בדיקות דם ביום ולהיות מחוברים למשאבת אינסולין או לקבל מספר זריקות ביום.
- אייך מתמודדים עם היפוגליקמיה לילית שלפעמים מסתיימת באובדן הכרה
- אייך מתמודדים עם בעיות בגן הילדים, כשצריך לעשות בדיקה ולקבל אינסולין ?
- אייך שולחים ילד לטיול של הכיתה או התנועה כשבלב מקוננים כל אותם החששות של מה עלול לקרות?
רק מי ,שקיבל את ההודעה, יכול להבין. אפילו אני שחויתי את כילדה, לא יכולה לתאר החויה הקשה הזו בתור אמא. הרצון לעטוף את הילד ולגונן עליו מפני המציאות החדשה ולעזור לו לשאת בקושי הנורא הזה.
סיפרה לי נערה כי,בימים הראשונים הוריה הסבירו לה שאם תשמור על דיאטה, זה יעבור לה. אין ספק שהם האמינו בכך בכל מעודם. זוהי הרי מציאות הקשה להפנמה.
ישנם הורים שמפסיקים לעבוד ויעודם החדש הוא שמירה על איזון הילד. להיות תמיד זמין עבורו.
פתאום החיים הופכים למכונה, המחשבת פחמימות והופכת אותם לכמויות אינסולין. ברגע אחד, הפעולה 'לאכול' הפכה לפעולה כל-כך מורכבת: בודקים את רמת סוכר, אוכלים, מחשבים את כמות הפחמימות, מוסיפים אינסולין, בודקים את רמת סוכר אחרי שעה או שעתיים.
הנוראה מכל היא הידיעה, שזה לכל החיים...
ככל שהילד מגיב יותר קשה, התהום שעל פיה עומדים ההורים, יותר עמוקה ויותר שחורה. גם רגשי האשמה של ההורים מעמיקים אותה: מה עשינו, מה אכלנו....
אייך לחיות עם הסכרת ולא לחיות את הסכרת
הצוות הרפואי מסביר להורים מדוע כל?כך חשוב להגיע לאיזון. הרי הסיבוכים כל כך מרובים וקשים (עיניים, כליות, כלי דם, ידיים, רגליים, וכדומה). הדבר גורם להורים תחושה של איבוד שליטה. כך מגיעים למצב, שאיזון הסוכר הופך למרכז חיי המשפחה. לשם כך, בני המשפחה לומדים לספור ולחשב: שוקלים את כמויות האוכל ומחשבים הרבה חישובים כדי לדעת כמה יחידות אינסולין להוסיף. כמובן, ככל שהחישוב מדויק יותר, התוצאה תהיה טובה יותר. יש כאלו, המנסים לדייק עד כדי שקילת תפוח ואינם מסתפקים בהערכה כללית של כמות הפחמימות בתפוח.
למרות הלחצים המופעלים על ההורים, החיים ממשיכים. חשוב לזכור כי סכרת היא לא מחלה או מגבלה אלא מצב. הבנה של העובדה, חשובה הן לילד הסוכרתי והן למשפחה. כאשר הורה אומר לילד "אתה אומנם חולה סכרת, אך אני דורש ממך הכל" נוצר מצב בעייתי. הרי אי אפשר לדרוש מחולה להיות כמו כולם. הילד הסוכרתי צריך לדעת, שביכולתו להיות כמו כולם ולעשות הכל. עליו ללמוד להתמודד עם המצב החדש, אך ביכולתו להיות כמו כולם. ממציאי השפה האנגלית לא חשבו על ההסוכרתיים, כאשר חוקי השפה נקבעו. באנגלית אומרים: "I am Diabetic" מבלי להזכיר את המילה מחלה. תאור מצב בלבד.
בתחילה, המשפחה הסוכרתית משנה את מטבחה: הממתקים ודברים עתירי פחמימות אחרים נעלמים ממנו. במקומם, מופיעים מוצרים דיאטטים רבים כגון שתיה קלה ללא סוכר, מיצים ללא סוכר, עוגיות ללא סוכר, שוקולד ללא סוכר וכדומה. במקביל, מגלים את האורז המלא, הקינואה והבטטה.
עם המעבר לשימוש במשאבה, יש שיפור ניכר באורח החיים הן של הילד והן של המשפחה מאחר ולא צריך להזריק מספר זריקות ביום ולכן הדבר מאפשר גמישות גדולה יותר באכילה. אסור לשכוח כי, גמישות רבה קיימת גם לאלו המשתמשים בזריקות בגלל סוגי האנסולין ארוכי הטווח (כגון לנטוס) וקצרצרי הטווח (כגון נובורפיד). הדבר חשוב בעיקר בארועים מיוחדים.
דיי מהר מבינים, שבכדי שהילד הסוכרתי יחזור ולחיים נורמליים, עליו לבלות עם חברים. אך כדי לא לוותר על האיזון, מנחים אותם בכמה כללים כמו: "אל תאכל/י כדי שלא תעלה לך רמת הסוכר " או " אל תאכל/י כדי שלא תצטרך/י לצרוך הרבה אינסולין".
צריך אומץ רב כדי לשלוח ילד סוכרתי למחנה של הצופים או טיול כיתתי מבלי להתלוות אליו. אין ספק, שזה מפחיד. במיקרים מסויימים, למען השלווה הנפשית, אחד ההורים מלווה את הילד הסוכרתי לכל סיור או טיול של בית הספר. ההורה מציג עצמו כמלווה בלבד ללא קשר לסכרת, אך הופך לחלק בלתי נפרד מהכיתה בפעילות מחוץ לכותלי בית הספר.
האיזון בין האיזון לסוכר לנפש הילד
כפי שסיפרתי, אינני בטוחה שבצעירותי היה קיים המושג 'איזון' מאחר ולא היו מדדים להגיע לאיזון. שנים רבות אחרי גילוי הסכרת שלי, לא ידעו על בדיקת ה-A1C ולא היו גלוקומטרים לשימוש אישי (לפחות לא בארץ). כל הילדים הסוכרתיים היו באים למרפאת הסכרת פעם בשבוע, ועורכים בדיקת דם בצום. זו הייתה בדיקת הדם היחידה לאותו השבוע. במשך השבוע היו בודקים בבית סוכר ואצטון בשתן. כל שידעו הוא האם נמצאו בשתן גלוקוז ואצטון. אלו היו האינדיקציות השבועיות היחידות לאיזון.
בנוסף, רק סוג אחד של אינסולין היה בשימוש. סוג זה היה פעיל 24 שעות והיה מיוצר מלבלב של חזיר. מאחר והאינסולין פעל 24 שעות, היה קשה (אם בכלל) למצוא את המינון המתאים שיתאים גם ליום וגם לליילה. סוג זה אינו מגביל ללנטוס, שגם הוא פעיל 24 שעות, מאחר ולא היו סוגים קצרי וקצרצרי טווח, שמזריקים בזמן האוכל.
לאט לאט החלו להופיע מכשירי הגלוקומטר הראשונים. בתחילה השתמשו בהם רק במעבדות המרפאה כדי לקבל תשובה מידית לפני הפגישה עם הרופא וזאת מפאת מחירם הגבוה. רק כעבור מספר שנים, הוחל בשימוש ביתי של המכשירים. גם איכות האינסולין הלכה והישתפרה. חידוש מרענן היה סוג שפעיל ל-12 שעות שאיפשר מינונים שונים ליום וללילה.
גם מוצרי דיאט לא היו קיימים בשוק. לא שתיה, לא מתוקים לא מעדני חלב, לא לחמים קלים, וכדומה. גם על פחמימות מלאות ואינדקס גליקמי לא דיברו והסבירו (סביר שמפאת חוסר ההבנה והידיעה).
היום המציאות שונה לחלוטין. אותו מטבח, שמולא במוצרים דיאטטים ולא טעימים, מוחלף שוב במוצרים בריאים יותר, שניתן לחשב את כמות הפחמימות שבהם. היום גם יש את הכלים לתת לילד הסוכרתי את הרגשה שהוא כמו כולם. הם יכולים לצאת למסיבה ולהנות מהכיבוד. במקום להגיד "אסור לאכול דברים מתוקים" כפי שנאמר בצעירותי, אומרים "צריך לאכול במידה ולזכור להשלים את כמות האינסולין".
כשבמשפחה מאובחן ילד סוכרתי, הכל בבית נע סביבו. אבל חשוב לזכור כי, שנפש הילד צריכה להיות במרכז ורק אח"כ האיזון הסוכרתי. כדי להגיע לכך, הילד צריכיך להרגיש שהוא כמו כולם: בחובות ובזכויות, במעשים ובבילויים.
בטיפת החלב בשכונתי היה כתוב "ככל שתעשה את חיי ילדיך יותר קלים עכשיו, הם יהיו יותר קשים אחר-כך". הדבר נכון גם לגבי ילד סוכרתי. חשוב שהוא ימשיך להרגיש כמו אחיו ואחיותיו וחבריו לכיתה או לגן. מאחר ולא מרחמים על ילדים אחרים, גם עליו אין צורך לרחם. כן, יש להתחשב במצבו בזמן היפוגליקמיה, היפרגליקמיה וכדומה אך לא מעבר לזה. כשילדים סוכרתיים גדלים ויוצאים לעולם הרחב, אמא ואבא אינם מגוננים עליהם יותר. הם שווים וצריכים להלחם כמו כולם. הרי אינם יכולים לבוא למנהל ולהסביר "אבל אני סוכרתי/ת ולכן אינני יכול/ה לעבוד שעות נוספות כמו כולם. לי מגיעה הקלה". לכן, עדיף שיפנימו זאת עוד בצעירותם.
ההכנה של מוסד הלימודים קריטית עבור הילד הסוכרתי. לא מספיק להודיע בבית הספר ולהסביר על המצבים הבעיתיים. במקרים רבים משיגים את ההפך: המורים מרחמים על הילד ומפחדים להתעמת עימם. הילד מנצל זאת ומשטה במורים ובהורים כאחד.
ניתן להזמין אחות ועובדת סוציאלית ממרפאת הסכרת בה הילד מטופל, ולקבל מהאגודה הישראלית לסכרת נעורים דפי הסבר על המצב החדש ודרכי ההתמודדות. מומלץ לאסוף את כל המורים והמנהל/ת (צוות הגננות) ולא רק את אלו שיש להם קשר ישיר לילד, ולהסביר על המצב החדש. להבהיר כי יש לאפשר לילד לשתות במהלך השיעור, לאפשר להם לצאת לשרותים, להשתמש בטלפון נייד בכותלי בית-הספר, לצאת לאכול ולתת להם הארכה בזמן מבחן. מלבד זאת הם כמו כל הילדים האחרים. גם אם גילוי הסכרת ארע לקראת סוף השנת הלימודים, מומלץ לא לוותר על התהליך. זהו השלב הקריטי עבור הילד ויש לטפל בו בזמן הגילוי. חשוב, שהילד ירגיש שמתיחסים אליו כמו לכל הילדים ולא מסתכלים בו במבטי רחמים.
ניתן לאסוף את כל הילדים ולהסביר גם להם, בשפה המתאימה, על המצב החדש ואף להדגים בדיקת סוכר. חשוב לערב את הילדים, כי הם שותפים עם הילד שעות רבות. הם יכולים להזכיר למדוד, להוסיף אינסולין ,למנוע השתוללות חסרת מעצורים באכילה ואפילו להזריק גליקגון בעת הצורך. ככל שהילדים ידעו יותר, הם ישערו פחות. בגילאים צעירים יש לפעמים צורך לעבור בין הבתים ולשוחח ולהסביר על המצב החדש הן לילד והן להורים.
כשלומדים למדוד פחמימות יש לשקול את כמויות האוכל. עדיף להתנסות על כך בבית ולא אצל חברים. כשילד/ה הולך לכל לחבר/ה עם משקל, הם הופכים לחריגים ולמסכנים בעיני החברה.
על ההורים להכיר בעובדה, שיש להם שליטה בבית אך לא מחוצה לו. לכן, כשילד יוצא למסיבה עם חברים ניתן לצייד את הילד הסוכרתי בהנחיות לסוגי כיבודים המוגשים במסיבות. בעת הצורך הוא יכול להתקשר ולהיוועץ עם ההורים. חשוב שירגישו כמו כולם. נכון שהערכה לא תהיה מדויקת ולפעמים החריגה תהיה גדולה. המחיר לאיזון הסוכר יהיה האיזון הנפשי של הילד/ה.
למרות הקושי הרב והחרדות הרבות, יש לשלוח את ילד סוכרתי למחנה של הצופים או טיול כיתתי מבלי להתלוות אליו. אין ספק, שזה מפחיד, אבל הכרחי. הליווי הצמוד של ההורים מעניק רוגע להורים, אך יוצר בעיות אצל הילד, שאינו הופכים עצמאי. הדבר חשוב הן לילד/ה והן להורים. לשם כך יש לעודד מחנות וקייטנות של שתי האגודות: האגודה לסוכרת נעורים, האגודה הישראלית לסוכרת. מחנות אלו מלמדים את הילד להיות עצמאי.
סיכום
זיכרו כי כהורים לילד בעל סכרת מוטלת עליכם המשימה לגדל ילד בריא לא רק בגופו, אלא גם בנפשו.
