תהליכי קבלת אבחנה (אוטיזם ואפילפסיה): מנקודת המבט של הורה ושל איש מקצוע 

 1/12/2010

ואם היו אומרים לך שלילד שלך יש אוטיזם או אפילפסיה?

תהליכי קבלת אבחנה, מנקודת המבט של ההורה ושל איש המקצוע

לימור רייז, פסיכולוגית התפתחותית וחינוכית מומחית, רעננה.

ramir@nonstop.net.il

שיחות בהן צוות רפואי מוסר להורים אבחנה הן עניין שבשגרה. אף שהשיחות שונות כשמדובר באבחנה של הפרעה התפתחותית רחבת היקף כגון אוטיזם או של מחלה כרונית, למשל אפילפסיה או סכרת. בשיחות אותן אני עורכת עם ההורים, מייד אחרי, או בתהליך מתן אבחנה, הורים משתפים בתחושות קשות של הלם, ענן שחור, ערפל וטשטוש, ניתוק, תחושות הקשורות למצב דחק פוסט טראומטי. הרגע הזה, נחקק בזיכרון לשנים, ואיתו כך מספרים ההורים, גם המקום בו ניתנה הבשורה ("לא יכול לראות יותר את המרפאה הזו") ואיש המקצוע שבישר את הבשורה המרה.

על נושא זה הרצתה פרופ' ורדה גרוס-צור, מנהלת היחידה לנוירולוגיה של הילד, במרכז הרפואי שערי צדק בירושלים. ההרצאה ניתנה, בכנס המכונים להתפתחות הילד, שנערך בי-ם.

 ולהלן קטע מתוך הספר: "ואם היו אומרים לך", מאת גלית דיסטל אטרביאן, בהוצ. זמורה ביתן, ספר העוסק בהתמודדות של אם צעירה ושל משפחה עם הבשורה כי בנה סובל מאוטיזם.

.... אנחנו יושבים על כסאות קטנים מול הצוות המאבחן, וכבר מה'תראו' של הרופא הבכיר, אני מתחילה להתחרט, מה בער לי מה, מה זה משנה מה יש לו, בטח משנה, אם לא תדעי לא תטפלי... שאול לא מבחין בין הוריו לבין הזרים לו, הוא לא מגיב כשקוראים לו בשמו, צורת התקשורת שלו נמוכה מאוד, הוא אפילו לא מצביע כשהוא רוצה משהו. כל הסימנים האלה מעידים על בעית תקשורת. בעיה שאנו מכנים פי די די (PDD), בעיה זו שייכת לספקטרום גדול מאוד. איזה ספקטרום? אוטיזם הוא עונה לבעלי. הוא אוטיסט, הבן שלך אוטיסט. יש לך ילד אוטיסט. וואוו... את מצחקקת, מה את מצחקקת, כל המבטים הטיפוליים מתרכזים בך עכשיו. יש לי טעם של דם חמוץ בפה".

מה צריך איש הצוות הרפואי בין אם הוא נוירולוג ילדים, רופא התפתחותי או פסיכולוג לעשות במצב זה? קודם כל להשתדל, לתת למטופלים את הקשב שלנו ולהיות שם עבורם.

אין להנחית ב"בום" את הידיעה, רצוי למעט בשימוש בשפה טכנית או רפואית, שפה ברורה נדרשת במצבים אלה. התנאים המתאימים כוללים חדר סגור, ופנאי לקיים שיחה באופן לא חפוז.

 יש לצוות הרפואי והטיפולי חובה לבדוק עם ההורים מה הם רוצים לדעת. מה מטריד אותם. כך תהיה לצוות המבשר בשורה קשה על אבחנה או מחלה,  הבנה ברורה כיצד לכוון את השיחה, על איזה דאגות וחששות לענות, באיזו שפה להסביר להורים את קשיי הילד או מצבו הרפואי.

לא פחות חשוב הסיכום של השיחה.  במרבית המקרים, בשיחות קשות מעין אלה, כשהורים נתונים ללחצים קשים, המידע לא נקלט אצל ההורים. מותר ואף רצוי לחזור ולבדוק עם ההורים האם המסר הובן במלואו, האם המידע נקלט.

כדי שרגע הבשורה המרה, שהוא טראומטי ממילא, לא יהפוך לבלתי נסבל, רגשית, ולא יפגע בתפקוד ההורי, חשוב כי הן המטופל או ההורה והן הרופא יצאו מהשיחה עם תכנית ברורה להמשך,  ורצוי שגם עם דרכי תקשורת ביניהם בהמשך, ומעקב לאחר מכן.

ומה עם הילדים, שפעמים רבות יושבים בחדר בעת השיחה, שומעים חלקי דברים ואינם מבינים מה קורה להם ולמשפחתם ? נעשה כיום מאמץ רב של אנשי מקצוע מתחומי בריאות הנפש, להוציא לאור ספרים העוסקים בנושא הטעון של חולי ובריאות.

 אביא כדוגמה, ספר העוסק במחלת האפילפסיה,  מחלה שקיימות לגביה חרדות, חוסר ידע ורמת סטיגמה גבוהה. סטיגמה זו, גורמת להורים לקבל את האבחנה על המחלה ולהסתגר, כשלעיתים, הם אינם משתפים אפילו בני משפחה קרובים.

 המרכז הישראלי לחינוך לאפילפסיה, בביה"ח סורוקה בבאר שבע, בניהולה של עו"ס גלית גרינברג, הוציא לאור ספר בשם גברת אפילפסיה. מדובר בספר מקסים, באמצעותו ניתן לתת הסבר לילדים על מחלות שונות וביניהן מחלת האפילפסיה.

וכפסיכולוגית, היושבת מזה שנים,  עם הורים בשיחות של מתן בשורה מרה, על אבחנות של אוטיזם או אפילפסיה או אבחנות קשות אחרות, ברור לי כמה  מאמץ, חשיבה ואנרגיה נדרש בשיחות אלה,  מהצוות המלווה בתהליכי טיפול ומעקב. המחקר הנעשה כיום בנושא זה בעולם, מלמד כי מדובר בתהליך שבו ההורים עוברים שלבים של עיכול רגשי ושינוי בהתנהלות המשפחתית, כדי להיערך להתמודדות החדשה הנדרשת מהם.

 תהליך ההתמודדות ההורית שונה כמובן ממשפחה למשפחה, אולם כולל בדרך כלל מספר שלבים: הלם הראשוני, הכחשה, דיכאון עם אישור האבחנה, והשלמה בהמשך. ידוע בספרות המקצועית והמחקרית, כי המשפחה המתמודדת עם תווית של אבחנה, מזהה את עצמה ומשייכת את עצמה במצב זה לראשונה, כחלק מקבוצת מיעוט עם גורל שונה ממשפחות אחרות.

(הורים מספרים כי מדובר בתקופה דחוסה וטעונה. " רצים המון סרטים בראש ...אנחנו בקבוצת סיכון.... כשכתוב בעיתון על אוטיזם זה מתייחס אלינו ....צריך לשוחח עם הורים אחרים שעברו את זה ולהבין " ...).

 המשפחה ולעיתים אף המשפחה המורחבת,  צריכה לשנות את התפיסה ואת הכמיהה ל"ילד על המסלול הרגיל, הנורמטיבי" ולהכין את עצמה לסיפור חיים שונה מהקודם. ידוע כי, ככל שההורים פחות מכחישים את הבעיה, תהייה ההתמודדות יעילה יותר, ולכן נדרש ליווי המקצועי והטיפולי בתקופה של מתן אבחנה ולאחר מכן.

לדעתי, חשוב להמשיך לעסוק בנושא, ולהמשיך להכשיר צוותים רפואיים וטיפוליים, על מנת לסייע להורים בתהליך קבלת האבחנה, הבנת המשמעויות הרפואיות והאחרות,  ובניית דרכי התמודדות מתאימות, ומערכת תמיכה נכונה. מדובר בתקופה קשה וטראומטית עבור ההורים, וללא איש מקצוע מלווה, הם עלולים להכנס למצב דחק, דבר העלול להחריף במקרים מסויימים גם את המצב הרפואי של הילד.

 במרכזים להתפתחות הילד קיים גורם מקצועי מלווה ( עו"ס, בדר"כ בשיתוף עם הרופא ההתפתחותי והצוות הטיפולי כולו). במרכזים רפואיים, לעומת זאת, חסרים מאוד אנשי צוות טיפולי: פסיכולוגים, עו"ס ומטפלים רגשיים. כתוצאה מכך, ההורים מופנים לגורמים מקצועיים פרטיים, ולא כולם מצליחים לקבל ליווי רגשי ומידע רלוונטי. לחלל הזה נכנסות העמותות השונות, כגון העמותה לילדים בסיכון, המרכז לחינוך לאפילפסיה, ארגון אי"ל, מרכז קשר ותקצר היריעה מלהזכיר את כל העמותות, הנותנות פעמים רבות יד ראשונה להורים, במצבי דחק (סטרס) קשים.

 חרב הקיצוצים מרחפת מעלינו תדיר, ולכן יש לחזור ולהדגיש כי משאבי תמיכה רגשית חיוניים במצב זה.  הליווי הרגשי, התמיכה הטיפולית המקצועית של עובדים סוציאליים, פסיכולוגים ומטפלים באמנות, וכן של עמותות תמיכה חיונית בשלבים אלה של קבלת בשורה מרה, ובתקופה שלאחר מכן.

 מקורות לקריאה נוספת:

1.      http://www.health-pages.co.il/article.php?article_id=8538

2.      ד"ר עדנה כצנלסון, הורים וילדים ומה שביניהם, הוצאת עמיחי.